La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, en el marco de la celebración el pasado sábado del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la campaña #eltiempoesvida, iniciativa para sensibilizar y denunciar las trabas burocráticas y económicas que, aún a día de hoy, padecen los pacientes de cáncer anaplásico, medular y refractario de tiroides para acceder a los medicamentos y tratamientos de calidad.

En palabras de Cristina Chamorro, presidenta de la AECAT, “muchos de los problemas de los pacientes de tumores raros se solucionarían diseñando una red de centros de referencia y un itinerario claro y ágil de derivación dentro o fuera de su propia comunidad autónoma. El tiempo es vida para estos pacientes y el sistema tiene que ser capaz de evitarles el actual sinsentido en que la falta de información se suma a las barreras burocráticas y económicas para acceder al mejor tratamiento”.

Es más; la medida, como desataca la Asociación, “supondría también un impulso para la investigación al permitir sumar casuística, consolidar un enfoque multidisciplinar y potenciar los registros de tumores y el estudio genético”.

Centros de referencia

Las formas caracterizadas de cáncer de tiroides son cuatro: papilar, folicular, medular y anaplásico, ordenados de  mayor a menor frecuencia. Y mientras las formas comunes son las menos agresivas –el 95% de los pacientes de cáncer papilar de tiroides sobreviven 10 años–, el pronóstico de un anaplásico es, explica la AECAT, “desalentador. La mayoría de las personas no sobreviven a los 6 meses debido a que la enfermedad es agresiva y hay una falta de opciones de tratamientos eficaces, siendo urgente la derivación a una unidad especializada para una primera cirugía”.

Así, como apunta el doctor Enrique Grande, del Servicio de Oncología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y fundador del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI), “los pacientes de tumores poco frecuentes deberían ser tratados de manera uniforme en centros de referencia, que actualmente no existen como tales en nuestro país. Una vez en esos centros, este tipo de tumores debería ser secuenciado, es decir, analizado su perfil genético para determinar las principales mutaciones. Solamente si somos capaces de acumular experiencia seremos competitivos en nuestro entorno y podremos ofrecer a los pacientes lo mejor de nuestras opciones terapéuticas”.

Los tumores neuroendocrinos se tratan en Suecia en un único centro –cerca de 2.000 casos anuales–. Y en Francia son solo 28 los centros que pueden prescribir y tratar a los pacientes de cáncer avanzado de tiroides. Sin embargo, en nuestro país hay más de 200 centros que tratan este tipo de patologías. Todo ello a pesar de que, como incide el doctor Grande, “solamente si somos capaces de acumular experiencia podremos ofrecer a los pacientes lo mejor de nuestras opciones terapéuticas”.

Como indica la doctora Cristina Álvarez Escolá, coordinadora del Área de Neuroendocrinología de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), “sin lugar a dudas un equipo de expertos puede llevar a cabo un abordaje integral e individualizado de estas enfermedades que permita evitar o disminuir las complicaciones y mejorar la supervivencia”.

#eltiempoesvida

La AECAT reclama que los pacientes con un tumor raro, caso del cáncer anaplásico, medular o refractario de tiroides, tengan acceso efectivo a los fármacos en fases de investigación y en condiciones especiales de uso. Una situación que, denuncia Cristina Chamorro, “no está ocurriendo en la actualidad y, en todo caso, se están generando desigualdades dependiendo del centro o de la comunidad autónoma en que se encuentre el paciente. Por eso queremos concienciar a la sociedad con la campaña #eltiempoesvida”.

Así, la Asociación exige a la Administración Sanitaria la agilización de los trámites administrativos e Informes de Posicionamiento Terapéutico (IPT) para la incorporación de los medicamentos huérfanos al Sistema Nacional de Salud (SNS) y que “se estudie la posibilidad de dictar una resolución de autorización temporal de utilización de estos medicamentos de modo que no se requiera una autorización individual para cada caso”.

Como refiere el doctor Grande, “el acceso a las nuevas terapias innovadoras está claramente dificultado. De los cuatro nuevos fármacos aprobados en cáncer de tiroides recientemente por la Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA), los pacientes en España sólo se pueden beneficiar básicamente de los dos primeros y con restricciones en muchos de los casos”.

Es más; como concluye la AECAT, “también se da inequidad en el acceso a los ensayos clínicos. Existen pocos centros en España que los lleven a cabo y no existe una cultura de referencia de un centro a otro para que cualquier paciente se pueda beneficiar de la posibilidad de participar en un ensayo clínico y, por tanto, tener una oportunidad más en su tratamiento”.

Para consultar las 10 medidas de la AECAT para solventar las barreras burocráticas y económicas actuales y, por ende, mejorar la atención a los pacientes de tumores raros de tiroides, clica aquí.

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