Un total de 10 asociaciones de pacientes, muchas de las mismas miembros de Somos Pacientes, se han unido para constituir la Alianza AIRE, plataforma que velará por los derechos de los niños más vulnerables ante las infecciones respiratorias agudas (IRA) y otros riesgos para la salud que puedan afectar a su desarrollo.

En palabras de Aurora Pimentel, gerente de la Alianza AIRE, “hasta ahora no existía ninguna alianza que integrase a todos los grupos de riesgo, por lo que esta asociación nace con la pretensión de responder al unísono y de forma consensuada a todas las necesidades de estos enfermos; por ello, vamos a concienciar a la sociedad y a las autoridades sanitarias de la importancia que tienen estas infecciones, especialmente en grupos de riesgo y en poblaciones especiales”.

Así, y con objeto de concienciar a la población en general sobre la importancia de la protección frente a las IRA, la Alianza creará un comité médico asesor e impulsará campañas de sensibilización e iniciativas para la formación en hábitos saludables.

La Alianza nace también para combatir la falta de equidad en los tratamientos entre las distintas comunidades autónomas. Y asimismo, para concienciar a los decisores políticos sobre la gravedad de las complicaciones de las IRA en los más pequeños, entre otras el desarrollo de insuficiencia respiratoria crónica en la edad adulta, los problemas del corazón o de los pulmones e, incluso, la muerte.

Como destaca el doctor Manuel Sánchez Luna, de la Sociedad Española de Neonatología, “los gobiernos no son conscientes del dinero que se ha invertido en estos niños y de lo que cuesta regatear para conseguir los cuidados de profilaxis y de prevención que los enfermos necesitan para tener una vida normal”.

Cinco millones de muertes infantiles anuales

El 70% de las muertes en la población infantil niños son causadas por las IRA –principalmente por la neumonía (19%), la diarrea (18%), la malaria (8%), el sarampión (4%) o el VIH (3%)– y por las complicaciones en el periodo neonatal, muy especialmente por nacimiento prematuro, asfixia en el nacimiento y por distintas infecciones (37%).

De hecho, en torno a dos millones de menores de 5 años fallecen cada año en todo el mundo por las IRA, por lo general agravadas por los peligros ambientales –caso de la contaminación del aire, el tráfico o el tabaquismo pasivo– y “sobre todo, y lo que es más preocupante, por la escasa prevención”, denuncia la Alianza.

En el caso específico de nuestro país, las principales causas de mortalidad en los menores de 5 años son las afecciones originadas en el periodo perinatal (43,43%), las malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas (25,81%), los accidentes (4,95%), las enfermedades del sistema nervioso y órganos de los sentidos (4,03%), la muerte súbita (3,44%), los tumores (3,40%) y las enfermedades infecciosas (3,03%).

Origen vírico

En este contexto, “la tasa de hospitalización en los centros españoles de los grupos de alto riesgo por IRA, esto es, prematuros, niños con enfermedad pulmonar crónica o cardiopatías congénitas, llega hasta el 13,25%. Y en el caso de los niños prematuros entre las 33 y las 35 semanas, el porcentaje de ingreso en unidades de cuidados intensivos (UCI) es de un 20%. Además, la duración o estancia media de los pacientes menores de un año ingresados por estas infecciones es de 4,66 días”.

La mayoría de las IRA en nuestro país tiene un origen vírico, que no bacteriano, destacando principalmente, en hasta un 77% de los casos, el virus respiratorio sincitial (VRS) –al que siguen el virus de la gripe (15%), el adenovirus (6%) y el virus parainfluenza (2%).

Asociaciones de pacientes

Las 10 asociaciones de pacientes que, junto a la compañía farmacéutica AbbVie, forman la Alianza AIRE son: la Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM), La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), Down España, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la  Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembros de Somos Pacientes, y la Asociación de Prematuros Andaluces (APREAND), la Asociación de Prematuros de Tenerife (APREMATE), la Asociación Valenciana de Padres de Niños Prematuros (AVAPREM), la Asociación de Padres de Niños Prematuros de Granada (PREGRAN) y la Asociación de Familias de Niñas y Niños Prematuros (PREMATURA).

– A día de hoy, 17 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos del aparato respiratorio son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?