La Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (AMELyA), miembro de Somos Pacientes, ha reclamado a la Administración, con motivo de su Jornada Informativa de Lupus ‘El invierno se acerca’, celebrada recientemenet en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, la financiación de los fotoprotectores como parte del tratamiento del lupus.

Como explicó el doctor Gil Aguado, médico internista y asesor de AMELyA, “la relación entre la exposición a la radiación ultravioleta y la mayor actividad del lupus está ampliamente contrastada. Así, los fotoprotectores no son productos cosméticos, sino auténticos fármacos de gran utilidad en estos pacientes en el control de la enfermedad y prevención de brotes”.

Maquillaje terapéutico

El lupus es una enfermedad crónica, autoinmune y de origen desconocido, en la que las propias defensas pueden atacar cualquier tejido u órgano del paciente. Una enfermedad que afecta principalmente a mujeres –constituyen hasta un 90% del total de afectados– y, sobre todo, en la adolescencia, pudiendo generar una sensación de aislamiento e inseguridad en los pacientes.

Y a ello se aúna, como recordó Blanca Rubio, presidenta de AMELyA, “el desconocimiento de la sociedad sobre esta patología, lo que hace que, mayoritariamente, los afectados la escondan a fin de evitar situaciones de exclusión o discriminación”.

En este contexto, y con objeto de ayudar al paciente a aumentar su autoestima, debe referirse el papel que juega el maquillaje terapéutico. Como indicó Blanca Rubio, “el aprender a aplicar este tipo de maquillaje ayuda a que el paciente con lesiones en la piel se sienta más seguro de sí mismo. Ayuda a mejorar su autoestima y su aceptación en los diferentes círculos en los que se mueve diariamente”.

Sin embargo, como concluyó Blanca Rubio, “las unidades de maquillaje terapéutico (UMT) hospitalarias son aún muy desconocidas por los pacientes”.

Para consultar las conclusiones principales de la Jornada Informativa de Lupus ‘El invierno se acerca’ de AMELyA, clica aquí.

– A día de hoy, 15 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?