El acceso a los medicamentos innovadores y la formación en las técnicas para su autoadministración son las principales demandas identificadas por los pacientes con angioedema hereditario (AEH) de cara a mejorar su calidad de vida. Así lo muestran los resultados del estudio ‘Acceso y disponibilidad de medicamentos para el AEH según el lugar de residencia’, elaborado por la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF), miembro de Somos Pacientes.

Concretamente, el estudio, llevado a cabo con la colaboración del Grupo Español de Estudio del Angioedema mediado por Bradicinina (GEAB) y el apoyo de la compañía biotecnológica CSL Behring, ha tenido por objetivo identificar los aspectos más relevantes para mejorar el abordaje de esta enfermedad rara ante la falta de acceso a medicamentos específicos tanto para el tratamiento a demanda de los ataques de angioedema como para la profilaxis a largo plazo.

Como explica Sarah Smith, presidenta de la AEDAF, “conocer la experiencia y las necesidades reales de los pacientes es el primer paso para poder avanzar en la mejora de su atención y abordaje terapéutico. Estamos seguros de que todos los aspectos desvelados en este primer estudio y el trabajo conjunto con los profesionales sanitarios y la industria constituyen un paso adelante hacia la meta de mejorar su calidad de vida”.

Autotratamiento domiciliario

Entre otros resultados, el estudio muestra que hasta un 20% de los pacientes de AEH se ha visto incapacitado durante más de 10 días para la realización de sus actividades diarias –hogar, trabajo, colegio u ocio– en los últimos seis meses, porcentaje que en el caso de periodos de inhabilitación superiores a 20 días roza el 15%; que cerca de un 33% no puede desarrollar su vida con normalidad; y que más de un 20% no ha recibido formación para autoadministrarse el tratamiento. Todo ello a pesar de que esta formación no solo contribuiría a aumentar su autonomía, sino que reduciría la sobrecarga del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Cerca del 90% de los hospitales de nuestro país permiten a los pacientes disponer de fármacos en sus domicilios para el tratamiento de los ataques agudos del AEH y el 68% permite igualmente contar con medicamentos para la profilaxis a largo plazo.

El problema es que en torno a un 40% de los hospitales no cuentan con un programa de formación para los pacientes, siendo las principales causas la no disponibilidad de fármacos específicos para su administración domiciliaria por el paciente –50% de los casos– y la falta de confianza en la capacidad de autotratamiento del paciente (19%).

Igualdad de oportunidades

Unos datos que, apunta Sarah Smith, “ponen de manifiesto la necesidad de extender este recurso a las unidades que tratan a pacientes con AEH para que instauren programas de autoadministración que permitan fomentar la igualdad de oportunidades”.

Es más; la disponibilidad de fármacos de autoadministración domiciliaria, tanto para el tratamiento de los ataques agudos como para la profilaxis a largo y a corto plazo, varía en función del tamaño del centro hospitalario, hasta el punto de que aquellos más pequeños no disponen de las versiones más completas de las guías farmacoterapéuticas.

De hecho, la atención de los pacientes con enfermedades raras, caso del AEH, recae en los hospitales de mayor tamaño. De ahí la creación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del SNS para su abordaje terapéutico en todo el territorio nacional y prestar atención a todos los pacientes en igualdad de condiciones, pese a los desplazamientos necesarios para estos.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?