Bajo el lema ‘Aporta tu luz para el Día Mundial de Concienciación de Duchenne’, este sábado, 7 de septiembre, se celebra la sexta edición del Día Mundial de Concienciación de Duchenne, una iniciativa impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país, por la Asociación Duchenne Parent Project España, miembro de Somos Pacientes– para informar y sensibilizar a la sociedad sobre la distrofia muscular de Duchenne (DMD), enfermedad rara genética y degenerativa que afecta a 1 de cada 3.500 recién nacidos –cerca de 250.000 pacientes en todo el mundo, muy especialmente niños.

La elección del 7 de septiembre –o 7-9– para la celebración de esta efeméride que cuenta, por quinto año consecutivo, con el apoyo del Alto Patronazgo del Parlamento Europeo, hace referencia a los 79 exones que componen la distrofina, proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos y cuya ausencia causa la aparición de esta enfermedad que, aún a día de hoy, carece de tratamiento curativo.

Como informa la Asociación Duchenne Parent Project España, “la primera edición de la efeméride tuvo lugar el 7 de septiembre de 2014. Desde entonces, el evento se ha hecho más grande y ahora involucra a organizaciones de pacientes de diferentes países, instituciones, familias, médicos, investigadores científicos, figuras públicas y la sociedad civil. A partir de ese día, el globo rojo se convirtió en el símbolo de este Día Mundial para permitir que Duchenne vuele lejos de este mundo”.

‘Aporta tu luz’

La presente edición de la efeméride se celebrará bajo el lema ‘Aporta tu luz para el Día Mundial de Concienciación de Duchenne’, a la sazón título del vídeo de la campaña puesta en marcha por la Organización Mundial de Duchenne (WDO) en el marco de este Día Mundial.

Como explica la Asociación Duchenne Parent Project España, “este vídeo deriva de la espontaneidad de los niños, del poder de las emociones. Se les pidió a los niños que entraran a una habitación oscura, siguieran un camino de luces y alcanzaran una caja, la abrieran y vieran qué pasaría. Al abrirse, la caja llena la habitación con una hermosa luz y de repente un globo rojo, el símbolo de este Día Mundial, vuela hacia arriba. Y una sonrisa aparece en cada una de sus caras”.

Una sonrisa que, como continúa la Asociación, “proviene de la luz que todos poseen y pueden dar a los demás: el amor sin límites es la luz de un miembro de la familia, el compromiso es la luz de un voluntario, la atención es la luz de los expertos que cuidan a los niños con Duchenne y buscan una cura, la presencia es la luz de un amigo, el altruismo es la luz de un donante. Todos pueden aportar su propia luz para celebrar este día, unirse a esta importante causa y hacer que una sonrisa aparezca en miles de caras”.

Actividades por todo el país

Con motivo de la celebración de este Día Mundial, numerosas ciudades de toda la geografía nacional –entre otras, Barcelona, Madrid, Motril (Granada), Orense, Pamplona (Navarra), Valencia y Zaragoza– iluminarán de color rojo algunos de sus edificios y monumentos más emblemáticos para concienciar a la población sobre el síndrome de Duchenne.

Asimismo, y tras la concentración por el Día Mundial celebrada en la tarde de ayer en Talavera de la Reina (Toledo), la Asociación Duchenne Parent Project España organizará numerosas iniciativas por toda España para conmemorar este Día Mundial, caso de las programadas en Valdefuentes (Cáceres) –este sábado– y del II Torneo de Pádel Benéfico contra la Distrofia Muscular de Duchenne en Mijas (Málaga)  –del 13 al 15 de septiembre.

Distrofia muscular de Duchenne

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara genética y degenerativa caracterizada por la ausencia de la distrofina, proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos.

Los afectados por la DMD pierden durante la infancia la capacidad de caminar y, una vez en la adolescencia, la capacidad de utilizar sus brazos y de llevar a cabo actividades cotidianas –entre otras, escribir o alimentarse por sí mismos.

Es más; los pacientes también sufren un deterioro significativo de la capacidad respiratoria, causa que, junto a la insuficiencia cardiaca, provoca el fallecimiento de los pacientes que llegan a alcanzar la edad adulta.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?