Bajo el lema ‘Apuesta por nuestro talento’, este martes, 21 de noviembre, se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida, una efeméride instituida en el año 1998 por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), miembro de Somos Pacientes, y sus entidades asociadas con el objetivo de sensibilizar e informar a la sociedad sobre esta grave malformación congénita que, según con los datos registrados por el Instituto Nacional de Estadística (INE) en 2008, afecta a 19.272 españoles –el 0,51% del total de personas con discapacidad de nuestro país.

La espina bífida se origina cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre los días 23 y 26 de embarazo. En consecuencia, las personas con espina bífida presentan una grave afectación del sistema nervioso central, del sistema genitourinario y del aparato locomotor.

Es más; como explica la Organización Mundial de la Salud (OMS), “la mayoría de los niños con espina bífida también desarrollan hidrocefalia, un trastorno que ocasiona la acumulación de líquido cefalorraquídeo en la cabeza y, con ello, un aumento de la presión y una expansión del cráneo a un tamaño mayor que el normal. También puede provocar convulsiones, visión tubular, discapacidad mental o muerte”.

‘Apuesta por nuestro talento’

La presente edición de la efeméride se celebrará bajo el lema ‘Apuesta por nuestro talento’ –#talentoEB– a la sazón nombre de la campaña puesta en marcha por la FEBHI para solicitar a la sociedad que “mire más allá de unas muletas, una silla de ruedas, una discapacidad orgánica. Tenemos todo un mundo de posibilidades. ¡Aprovéchalas!”.

Es más; la presente edición de la efeméride se celebrará asimismo bajo el lema ‘Mi lazo por la EB’ –‘#‎milazoporlaEB’–, con el que la Federación quiere recordar, tal y como recoge en su Manifiesto por este Día Nacional, “que el lazo amarillo desde hace años es un símbolo de solidaridad, que se emplea como signo de apoyo a diferentes causas relacionadas con temas de salud: Apoyo para la prevención del suicidio, cáncer de vejiga, enfermedad de la endometriosis y la espina bífida. Nunca nos ha importado compartir color con ellos. Sabemos que no hay exclusividad ni ningún registro o control sobre el uso de los lazos con fines solidarios”.

Concretamente, la FEBHI viene utilizando el lazo amarillo desde 2013 y partir de su primer uso, ya en 2012, por la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Argentina (APEBI) y su difusión por todo el mundo. Así, indica la Federación, “a estas alturas no podemos cambiar el color del lazo de un símbolo que no solo En España se asocia a la espina bífida. Es por ello que nos gustaría desvincularnos públicamente de significados o ideologías políticas que en las últimas semanas han decidido utilizar este mismo símbolo para su causa sin preguntar, ni informarse”.

Asimismo, la FEBHI reclama en este Día Nacional el reconocimiento de la espina bífida como enfermedad crónica; la construcción de una sociedad más inclusiva en la que haya una verdadera integración de las personas con espina bífida en todos los ámbitos, muy especialmente en el terreno laboral; la creación de unidades multidisciplinares en hospitales de referencia de al menos cada Comunidad Autónoma; y la existencia de una verdadera coordinación entre especialistas que tratan a las personas con espina bífida.

Para leer el Manifiesto del Día Nacional de la Espina Bífida 2017 de la FEBHI, clica aquí.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre la espina bífida y la situación y necesidades de los afectados.

La Asociación de Espina Bífida del Campo de Gibraltar (AEBHCG), miembro de Somos Pacientes, sumará a la mesa informativa que habilitará este martes en la Calle Ancha de Algeciras (Cádiz) la programada para el próximo jueves en el Centro Comercial Gran Sur de La Línea de la Concepción (Cádiz).

La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB), miembro de Somos Pacientes, organiza este martes la iluminación de amarillo de la Casa Consistorial de Pamplona.

La Asociación Murciana de Padres con Hijos con Espina Bífida (AMUPHEB), miembro de Somos Pacientes, habilita este martes una mesa informativa en la Plaza del Cardenal Belluga de Murcia, en la que las 11:30 horas procederá a la lectura del Manifiesto de este Día Nacional y el despliegue de un megalazo amarillo. Y ya a las 20:00 horas, organizará la Iluminación en amarillo en el edificio municipal Moneo.

La Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBH), miembro de Somos Pacientes, habilita este martes una mesa informativa en la Plaza del Ayuntamiento de Cádiz, ciudad en la que se iluminará el lazo amarillo instalado en las Puertas de Tierras.

La Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante (AEBHA), miembro de Somos Pacientes, habilita entre las 10:00 y las 13:30 horas del domingo, 26 de noviembre, una mesa informativa en la Plaza de las Flores de Alicante, lugar en el que organizará un mercadillo solidario y una concentración de socios –a las 12:00 horas– y celebrará una comida gratuita para sus asociados con concurso de postres –a partir de las 14:00 horas.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la espina bífida son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?