La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO), miembro de Somos Pacientes, ha manifestado su temor por que los recortes sanitarios que se están aplicando “tanto en el ámbito nacional como en Andalucía” puedan afectar al colectivo de pacientes hemofílicos, “generando graves consecuencias para la calidad de vida de los afectados”.

Como ha recordado ASANHEMO en el marco de su XXIII Asamblea anual de socios, celebrada en Antequera (Málaga) bajo el lema ‘Nuestro apoyo mutuo es nuestra mayor fuerza pasada, presente y futura’, Andalucía es, tras la madrileña, la comunidad autónoma con mayor censo de pacientes con hemofilia. Un colectivo que, como ha apuntado la Asociación, “requiere un tratamiento médico integral, complejo y adaptado a la situación de cada paciente, que solo puede ser ofrecido por un equipo multidisciplinar de especialistas compuesto por profesionales de enfermería, hematólogos, rehabilitadores, ortopedas, psicólogos, cirujanos y otros profesionales sanitarios”.

Mantener los tratamientos

Y un colectivo, asimismo, que requiere de medicamentos específicos. No en vano, los avances en el tratamiento de la hemofilia, muy especialmente con factores recombinantes de tercera generación –no contienen ningún tipo de proteína animal o humana, disminuyendo así de manera muy significativa el riesgo de transmisión de agentes infecciosos–, han posibilitado que los niños que nacen hoy en día con una hemofilia grave tengan una esperanza de vida normal y libre de complicaciones secundarias a las hemorragias.

Pero como ha recordado Lola Camero, presidenta de ASANHEMO, “estos tratamientos requieren de recursos importantes para ser efectivos, por lo que precisan de la cobertura pública; por ello, hacemos un llamamiento a la reflexión institucional para que los avances hasta ahora alcanzados no pasen a formar parte del pasado de la investigación, sino que sigan formando parte del presente y sean pie para el futuro”.

Así, como ha puntualizado Camero, “cualquier cambio en el tratamiento deberá estar justificado por una razón médica, como puede ser la falta de eficacia, caso de la disminución de la vida media y recuperación o aparición de inhibidores, o por la aparición de efectos adversos, como las reacciones graves anafilácticas o de otro tipo”.

Consenso entre médico y paciente

En la actualidad, la hemofilia afecta a una de cada mil personas, de las que un 20% aún no ha cumplido la edad de 20 años. Y como concluye Camero, “la ley recoge que los cambios en la medicación de un afectado de hemofilia deben ser fruto de consenso entre médico y paciente, máxime cuando el tratamiento esté resultando eficaz y seguro”.

– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?