Bajo el lema ‘Estoy aquí. Estamos aquí’, este miércoles, 4 de octubre, se celebra el Día Mundial de las Personas con Parálisis Cerebral –o World Cerebral Palsy Day–, una iniciativa instituida e impulsada por asociaciones de pacientes de más de 50 países de todo el mundo –en nuestro país, por la Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines (Confederación ASPACE), miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de sensibilizar e informar a la sociedad sobre la realidad y necesidades de las personas con parálisis cerebral y sus familiares.

A día de hoy conviven en todo el mundo 17 millones de personas con parálisis cerebral –120.000 en nuestro país– y en torno a 350 millones de allegados conectados de una manera muy cercana a un niño o adulto afectado.

Como recuerdan los organizadores de la efeméride, “la parálisis cerebral es la discapacidad física más común en la infancia. Y asimismo, es una de las menos comprendidas. Los médicos se muestran remisos a establecer el diagnóstico, demasiados afectados reciben terapias inefectivas, demasiados afectados y sus familiares carecen de acceso a un apoyo e información básicos, la inversión en investigación es escasa, y demasiadas sociedades mantienen a las personas con parálisis cerebral fuera de la vista y la conciencia general, así como sin opciones”.

‘Estoy aquí. Estamos aquí’

Por ello, y con objeto de cerrar la brecha que existe entre la realidad y el potencial real de las personas, tanto niños como adultos, con parálisis cerebral, los impulsores de la iniciativa han identificado las seis áreas clave sobre las que el movimiento asociativo debe focalizar sus esfuerzos.

Como explican los organizadores de este Día Mundial, “existen seis áreas críticas para el éxito de nuestro colectivo. Y es que nuestra comunidad nos ha indicado que, con independencia de dónde residan, estas áreas suponen las mayores barreras que deben afrontar”.

Concretamente, las seis áreas referidas son la Concienciación pública, los Derechos civiles, los Médicos y terapeutas, la Calidad de vida, la Educación y la Contribución. Como concluyen los impulsores de la efeméride, “cada uno de nosotros tiene una capacidad única para contribuir económicamente, artísticamente, socialmente y/o políticamente. Y no llevar a cabo esa contribución no es solo una cuestión personal, sino un problema de privar al conjunto de nuestra sociedad de algo que es esencial para su capacidad de florecimiento”.

Para más información (en inglés) sobre la iniciativa y sobre cada una de las seis áreas, clica aquí.

‘Atrévete a conocerme’

En nuestro país, el Día Mundial de las Personas con Parálisis Cerebral cumple su quinta edición tras la decisión adoptada en 2013 por Confederación ASPACE de unificar el Día Nacional de la Parálisis Cerebral –instituido en 2011– con la efeméride global.

Y en el marco de este Día Mundial, y además de su Congreso Nacional de Parálisis Cerebral 2017 que se celebrará los días 13 y 14 de octubre en Madrid bajo el lema ‘Ante todo mujer’, Confederación ASPACE ha puesto en marcha la campaña ‘Atrévete a conocerme’ para eliminar los prejuicios que pudieran existir en la comunicación entre personas con parálisis cerebral y sin discapacidad.

Como explica Manuela Muro, presidenta de Confederación ASPACE, “este día supone una oportunidad para que la sociedad pierda el reparo a la parálisis cerebral y conozca de primera mano la realidad de este colectivo. Así, invitamos a todo aquel que lo desee a acercarse y charlar con las personas con parálisis cerebral para intercambiar impresiones y comprender de mejor manera su situación”.

Concretamente, la campaña iniciativa gira en torno a un spot informativo y didáctico que ofrece pautas y consejos prácticos para comunicarse con cualquier persona que tenga parálisis cerebral y a un vídeo en el que se muestran conversaciones que tuvieron lugar de manera espontánea entre ciudadanos de a pie y personas con parálisis cerebral.

Es más; Confederación ASPACE también anima a la población a difundir la campaña en redes sociales con el hashtag #yomeatrevo. Como concluye la Confederación, “lo que pretendemos es que la sociedad contribuya a viralizar la campaña y llenar las redes sociales de mensajes valientes entre las 12:00 y las 12:30 horas de este miércoles con el objetivo de llegar a ser Trending Topic a nivel mundial en Twitter”.

– A día de hoy, 91 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?