La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña #TrátAME para, bajo el lema ‘Los tratamientos salvan vidas, cambian vidas’, mostrar a la sociedad cómo cambia la realidad de los pacientes con esta enfermedad neuromuscular que reciben tratamiento, demostrando así que el acceso equitativo a los mismos resulta vital.

Como explica Mencía de Lemus, presidenta de FundAME, “la atrofia muscular espinal ya es una enfermedad tratable, y cualquier cambio en el curso de la enfermedad supone un impacto radical en la vida del paciente. En los últimos tres años se ha avanzado tanto en el conocimiento de la enfermedad y en los beneficios que aportan los tratamientos que ahora nuestro objetivo principal es trabajar con todos los agentes implicados para asegurar que ningún paciente que pueda mejorar su condición con los tratamientos existentes se quede sin hacerlo”.

Problemas de acceso

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad rara de origen hereditario causada por la ausencia del gen ‘SMN1’, lo que provoca la pérdida irreversible de las motoneuronas hasta afectar a todas las funciones musculares, incluidas la respiración, la deglución y el movimiento básico. Una patología que a día de hoy carece de cura, si bien ya hay disponibles varios tratamientos que cambian su curso de forma muy significativa.

Como refiere De Lemus, “estamos viendo cómo bebés con AME están siendo capaces incluso de caminar, algo que habría sido imposible sin tratamiento. Asimismo observamos a adultos que están conservando la fuerza suficiente para manejar su ordenador y su silla de ruedas y, por tanto, pueden conservar su trabajo y su independencia a medida que pasan los años”.

El problema es que no todos los pacientes están recibiendo los tratamientos, en la mayoría de los casos retirados por no cumplir con los criterios de eficacia establecidos en los protocolos. Como alerta la doctora Maria Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, “estas decisiones no responden a los beneficios observados por los pacientes y por los médicos. Hay que tener en cuenta que en esta enfermedad, que conlleva una grave discapacidad, la estabilidad ya es un gran progreso”.

Es más; la eficacia de los tratamientos varía en función de diferentes variables, caso del acompañamiento con terapias rehabilitadoras. Un aspecto a tener muy en cuenta dado que, como consecuencia de la pandemia y a pesar de los esfuerzos de los especialistas, los afectados han visto muy dificultado su acceso normal a sus cuidados respiratorios, de fisioterapia y otros, lo que ha impactado en la eficacia de los tratamientos.

– A día de hoy, 32 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?