Hoy miércoles, 25 de octubre, se conmemora el Día Internacional de la Piel de Mariposa, una efeméride impulsada desde el año 2007 por DEBRA Internacional con el objetivo de informar a la sociedad sobre la epidermólisis bullosa –o ‘piel de mariposa’–, enfermedad rara que padece 1 de cada 50.000 habitantes y con la que cada año nacen en torno a 10 bebés en nuestro país.

Como explica la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, «se trata de un enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad cutánea, hasta el punto de que un simple abrazo o acciones de la vida diaria como caminar y comer provocan ampollas y heridas que llegan a tardar meses en curar. Por tratarse de una enfermedad rara y poco conocida, las familias se sienten solas y aisladas. Una mirada indiscreta o un comentario inoportuno pueden doler más que las propias heridas. Por eso es muy importante dar visibilidad a la enfermedad».

Atención sanitaria y psicológica

Con motivo de la efeméride, DEBRA España ha puesto en marcha una campaña de captación de microdonativos en la web migranodearena.org para poder ampliar la atención sanitaria y psicológica que tanto necesitan las familias.

Concretamente, la Asociación cuenta en la actualidad con tres enfermeras, dos psicólogas, tres trabajadoras sociales y una investigadora para atender a más de 350 familias, pero precisa cuando menos de dos enfermeras y una psicóloga adicionales para poder garantizar las necesidades de todas las familias. Unos perfiles que suponen un coste de 76.500 euros.

El objetivo es poder sufragar, al menos, «el coste de la contratación de una enfermera –informa DEBRA España–, que asciende a 25.500 euros. Una hora de enfermería equivale a 25 euros. Si conseguimos que 1.000 personas donen 25 euros ya habremos conseguido nuestro objetivo. Y es que gracias a esta cantidad se mejoraría notablemente la calidad de vida de unas personas que conviven con heridas abiertas por todo el cuerpo y que deben someterse a dolorosas curas diarias de hasta cinco horas».

Cuando nace un bebé con epidermólisis bullosa la Asociación se desplaza en un máximo de 24-48 horas hasta cualquier punto de la geografía española para prestarle cuidados en esos momentos de miedo e incertidumbre y para formar al equipo profesional del hospital en el manejo de la enfermedad.

Es más; las enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales de la entidad hacen un seguimiento exhaustivo por vía telemática o presencial, habiendo además un teléfono de emergencias 24 horas para poder atender urgencias en cualquier momento del día. Tal es así que la Asociación dedicó durante el pasado 2022 más de 16.000 horas para apoyar a las familias y recorrió más de 62.300 kilómetros para atender sus necesidades.

30 años cuidando

Asimismo, y en el marco de la celebración de su trigésimo aniversario, DEBRA España ha puesto en marcha ‘30 años cuidando’, campaña protagonizada por ocho familias y varios profesionales sociosanitarios con la que, a través una serie de vídeos y fotografías, transmiten la importancia que ha supuesto el apoyo de la Asociación a lo largo de todas las etapas de su vida, así como lo que significa para el equipo profesional cuidar de las familias.

Una labor de atención y cuidado a la que se suma la defensa de los derechos de los afectados por esta enfermedad rara. Como concluye la Asociación, «hoy echamos la vista atrás y recordamos grandes hitos, tales como el acuerdo interterritorial en 2015, por el cual las comunidades autónomas se comprometían a dispensar gratuitamente el material de cura que hasta entonces sufragaban las familias; la consecución del diagnóstico genético a través del sistema público de salud; o la profesionalización de nuestra entidad, que ahora cuenta con 49 profesionales del ámbito sociosanitario, de la comunicación y de la administración».

– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?