La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, organiza el miércoles 5 de julio el seminario en línea ‘Problemática del acceso a los tratamientos y terapias’ para analizar las dificultades que encuentran los pacientes con enfermedades poco frecuentes para acceder a los tratamientos que requieren, muy especialmente con medicamentos huérfanos.

En la jornada, explican los organizadores, “compartiremos información valiosa sobre las barreras a las que se enfrentan los pacientes y sus familias en el acceso a los tratamientos y terapias, especialmente a los medicamentos huérfanos y los productos sanitarios. Asimismo, se realizará una revisión de los procedimientos de evaluación, aprobación y financiación de los medicamentos huérfanos en el contexto europeo y español y un acercamiento al nuevo reglamento europeo”.

El seminario, dirigido a los pacientes, sus familiares y cuidadores y a las asociaciones que los representan, acogerá la presentación de recomendaciones prácticas para la resolución de casos y algunos testimonios para señalar buenas prácticas.

Como apunta FEDER, “las personas que conforman nuestro grupo de acceso a tratamiento responden habitualmente consultas tanto de personas individuales a través del Servicio de Información y Orientación (SIO) como del movimiento asociativo a través del SIO Asociaciones. Estas consultas sobre las dificultades de acceso a determinados tratamientos son muy específicas, cada caso es distinto y tiene sus propios planteamientos, pero también nos permiten tener un termómetro de las principales dificultades que encontramos como movimiento”.

La jornada también acogerá una sección de preguntas y respuestas para que las asociaciones federadas puedan aclarar cualquier duda o inquietud sobre esta temática.

Para inscribirte en el seminario, totalmente gratuito y cuyo programa puedes consultar en este enlace, pincha aquí.

– A día de hoy, 108 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?