Bajo el lema ‘Estoy aquí. Estamos aquí’, este miércoles, 5 de octubre, se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral –o World Cerebral Palsy Day–, una iniciativa instituida por asociaciones de pacientes de más de 50 países de todo el mundo –en nuestro país, por la Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines (Confederación ASPACE), miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de concienciar e informar a la sociedad sobre la realidad y necesidades de las personas con parálisis cerebral y sus familiares.

A día de hoy conviven en todo el mundo 17 millones de personas con parálisis cerebral –120.000 en nuestro país– y en torno a 350 millones de allegados conectados de una manera muy cercana a un niño o adulto afectado.

Como recuerdan los organizadores de la efeméride, “la parálisis cerebral es la discapacidad física más común en la infancia. Y asimismo, es una de las menos comprendidas. Los médicos se muestran remisos a establecer el diagnóstico, demasiados afectados reciben terapias inefectivas, demasiados afectados y sus familiares carecen de acceso a un apoyo e información básicos, la inversión en investigación es escasa, y demasiadas sociedades mantienen a las personas con parálisis cerebral fuera de la vista y la conciencia general, así como sin opciones”.

Cerrar la brecha

Por ello, y con objeto de cerrar la brecha que existe entre la realidad y el potencial real de las personas, tanto niños como adultos, con parálisis cerebral, los impulsores de la iniciativa han identificado las seis áreas clave sobre las que el movimiento asociativo debe focalizar sus esfuerzos.

Como explican los organizadores de este Día Mundial, “existen seis áreas críticas para el éxito de nuestro colectivo. Y es que nuestra comunidad nos ha indicado que, con independencia de dónde residan, estas áreas suponen las mayores barreras que deben afrontar”.

Concretamente, las seis áreas referidas son la Concienciación pública, los Derechos civiles, los Médicos y terapeutas, la Calidad de vida, la Educación y la Contribución. Como concluyen los impulsores de la efeméride, “cada uno de nosotros tiene una capacidad única para contribuir económicamente, artísticamente, socialmente y/o políticamente. Y no llevar a cabo esa contribución no es solo una cuestión personal, sino un problema de privar al conjunto de nuestra sociedad de algo que es esencial para su capacidad de florecimiento”.

Para más información (en inglés) sobre la iniciativa y sobre cada una de las seis áreas, clica aquí.

‘Besos por la parálisis cerebral’

En nuestro país, el Día Mundial de la Parálisis Cerebral cumple su cuarta edición tras la decisión adoptada en 2013 por Confederación ASPACE de unificar el Día Nacional de la Parálisis Cerebral –instituido en 2011– con la efeméride global.

Y en el marco de este Día Mundial, y además de su Congreso Nacional de Parálisis Cerebral 2016 celebrado el pasado fin de semana en Madrid bajo el lema ‘Ante todo mujer’ y la asistencia de más de 600 personas, Confederación ASPACE ha puesto en marcha la campaña ‘Besos por la parálisis cerebral’ en las redes sociales para visibilizar la parálisis cerebral y concienciar a la sociedad.

Como informa la Confederación, “el reto que se lanza este año es conseguir que el mayor número posible de personas se haga un ‘fotobeso’, es decir, una fotografía lanzando un beso o dando un beso a alguien, con el hashtag #BesosDMPC y lo suba a sus redes sociales junto con un mensaje de apoyo a las personas con parálisis cerebral y sus familias. Además, quienes participen tienen que retar a tres o cuatro amigos para que también se sumen a la campaña”.

Es más; todos los besos con #BesosDMPC podrán participar en el concurso puesto en marcha por ASPACE y que concluye este miércoles. Como destaca la Confederación, “el ganador del concurso, que votarán los propios usuarios de las redes sociales, se llevará un fin de semana para dos personas en el Hotel Rural Los Ánades”.

Para más información sobre el concurso #BesosDMPC, clica aquí.

– A día de hoy, 88 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?