Este viernes, 14 de febrero, se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, término por el que se define al conjunto de alteraciones del corazón y de los grandes vasos sanguíneos que, originadas antes del nacimiento, afectan a uno de cada 8.000 nacidos vivos en todo el planeta.

Como explica Fundación Menudos Corazones, miembro de Somos Pacientes, “las cardiopatías congénitas son defectos en el corazón por alteraciones sufridas durante el desarrollo fetal. Se trata de la patología congénita más frecuente: 10 niños nacen al día con ella en España. Además, se trata de una patología crónica, para toda la vida, y requiere atención especializada. Cada caso precisa un tratamiento diferente. Algunos bebés necesitan operación quirúrgica pocos días después de nacer; otros, meses o años después; y muchos de ellos son operados varias veces a lo largo de su vida”.

4.000 nuevos casos anuales

En nuestro país nacen cada año cerca de 4.000 niños con cardiopatías congénitas, de los que una tercera parte requerirá ser sometido a cirugía cardiaca durante su primer año de vida.

En este contexto, cabe destacar que más de un 85% de los niños afectados –frente a solo un 20% en la década de los años 80– alcanza la edad adulta gracias a las mejoras logradas en el diagnóstico prenatal y a los tratamientos, cada vez más precisos y menos agresivos, que reciben durante su desarrollo.

Como informa Menudos Corazones, “cada día, las tasas de supervivencia aumentan y, por tanto, no solo hablamos ya de niños y niñas con cardiopatías congénitas, sino también de adolescentes, jóvenes y adultos con un corazón y unas necesidades especiales”.

De hecho, como indica el doctor Constancio Medrano, presidente de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC), “en España es poco frecuente encontrarnos hoy con niñas y niños, ya de cierta edad, a quienes no se les haya diagnosticado una cardiopatía importante. Por el contrario, sí se da el caso de adultos a quienes se les detecta tardíamente una cardiopatía congénita, en general no muy compleja y tratable”.

Sea como fuere, como recuerda Asociación Corazón y Vida, miembro de Somos Pacientes, “si bien desde hace varias décadas se han reducido significativamente las tasas de mortalidad de los niños y adolescentes con cardiopatías congénitas complejas, los supervivientes tienen riesgo de morbilidad neurológica causada por factores de riesgo biológicos y medioambientales”.

Sin embargo, y a pesar de la magnitud de su incidencia y de las posibles repercusiones para la salud de los afectados, las cardiopatías congénitas continúan siendo unas grandes desconocidas entre la población. Por ello, y durante todo el mes de febrero, la Fundación llevará a cabo su campaña #MesCardiopatíasCongénitas para dar visibilidad a la problemática de estas personas que, desde su nacimiento, viven y crecen con problemas de corazón, así como a la de sus familias.

Actividades por toda España

Con motivo de esta efeméride, localidades de todo el país acogerán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre las cardiopatías congénitas y la realidad de los afectados y sus familiares.

Entre otras iniciativas, y tras repartir a lo largo de la semana regalos a los niños hospitalizados, Fundación Menudos Corazones, miembro de Somos Pacientes, presentará la Casa Menudos Corazones y organizará su ‘V Convivencia de Jóvenes Menudos Corazones’.

Asimismo, la Fundación solicita a la población que este 14 de febrero cambie la fotografía de sus perfiles de WhatsApp y redes sociales por esta imagen para dar una mayor visibilidad a la efeméride.

– A día de hoy, 39 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades cardio y cerebrovasculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?