Bajo el lema ‘Una Mejor Supervivencia es posible #EnNuestrasManos’, hoy lunes, 15 de febrero, se celebra la vigésima edición del Día Internacional del Niño con Cáncer, una efeméride impulsada desde el año 2002 por la Organización Internacional de Cáncer Infantil (CCI) y secundada por 176 asociaciones de pacientes de 93 países.

Como explica la CCI, “este Día Internacional tiene por objetivo promover una comprensión más profunda de los problemas y desafíos del cáncer infantil y su impacto sobre los niños y adolescentes con cáncer, los supervivientes, sus familiares y la sociedad en general. Una efeméride en la que también se recuerda la necesidad de necesidad de un acceso más equitativo al tratamiento y la atención para todos los niños con cáncer, en todas partes”.

#EnNuestrasManos

Esta edición del Día Internacional del Niño con Cáncer se celebra bajo el lema ‘Una Mejor Supervivencia es posible #EnNuestrasManos’, con el que la ICC quiere rendir homenaje a los niños y adolescentes con cáncer, su valentía, su coraje y su resiliencia, así como reconocer la huella que sus vidas dejan en el mundo y cómo dan forma a nuestro futuro compartido.

Cada año se diagnostican en todo el mundo cerca de 215.000 nuevos casos de cáncer en niños de hasta 14 años y 85.000 nuevos casos en adolescentes con edades entre los 15 y los 19 años. Además, hasta un 80% de todos los casos de cáncer infantil del mundo se diagnostican cuando ya es demasiado tarde y, en consecuencia, no hay tratamientos o no se encuentran disponibles.

La buena noticia es que, gracias a los avances derivados de la investigación, más de un 70% de los cánceres infantiles son a día de hoy curables –frente a la tasa de supervivencia a los cinco años de tan solo un 60% en la década de los 70–. Sin embargo, estas cifras varían radicalmente en función del acceso a la atención y cuidados que requieren los menores. Todo ello a pesar de que “el acceso a la mejor atención posible –recuerda la CCI– para los niños con cáncer es un derecho humano, no un privilegio”.

En este contexto, el 80% del total de los niños y adolescentes con cáncer reside en países de ingresos bajos y medianos, en los que la falta de recursos provoca que la tasa de supervivencia sea de tan solo un 20%. En contraposición, el 20% de los casos de cáncer en menores se localizan en los países con altos ingresos, en los que la supervivencia se establece en torno al 80-90%. Además, las enfermedades oncológicas suponen la primera causa de mortalidad infantil no solo en el mundo desarrollado. También sucede así en un número creciente de países en vías desarrollo, en los que mientras la mortalidad por enfermedades infecciosas se ha reducido drásticamente, la asociada al cáncer crece cada vez más.

En el caso específico de nuestro país, en el que la supervivencia se establece en el 80%, se diagnostican cada año en torno a un millar de nuevos casos de cáncer infantil. Y de acuerdo con los datos del informe ‘Las Cifras del Cáncer en España 2020’, elaborado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), los tumores fueron en 2018 la principal causa de muerte en los menores con edades comprendidas entre los 1 y los 14 años, suponiendo hasta un 29,2% de todos los decesos en este segmento de edad.

COVID-19

La reasignación de recursos sanitarios y el cambio de prioridades asistenciales consecuentes con la pandemia han tenido un efecto negativo en la atención y diagnóstico, y probablemente en la supervivencia (aunque aún es pronto para saberlo), de los menores con enfermedades oncológicas. Así lo muestran los resultados del ‘Estudio del Impacto de la COVID-19 en las familias con menores con cáncer’, elaborado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), miembro de Somos Pacientes, con la participación de 200 familias de todo el país.

Como explica Juan Antonio Roca, presidente de la Federación, “durante la pandemia, las pruebas y tratamientos de un 30% de menores con cáncer se vieron afectadas en forma de retrasos o cambios”.

Asimismo, como indica la doctora Ana Fernández-Teijeiro Álvarez, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), “la pandemia ha añadido una nueva variable a la atención a los niños y adolescentes con cáncer, especialmente en los meses más duros, con la actividad de los servicios sanitarios restringida y casi limitada a la atención a los pacientes infectados. Y si bien la infección en estos pacientes es generalmente leve y con una mortalidad mínima, en los próximos años se podrá analizar la repercusión real de la pandemia en la supervivencia de los niños y adolescentes con tumores malignos en nuestro país”.

Desde el inicio de la pandemia hasta el pasado mes de enero, la cifra de niños diagnosticados de cáncer que han contraído la COVID-19 ha ascendido a 62, la mayoría de los cuales se ha recuperado sin complicaciones.

Es más; la COVID-19 también ha tenido un impacto en la investigación, tanto por la suspensión temporal de la investigación básica en cáncer como en la limitación en el registro y monitorización de los ensayos clínicos, así como en la puesta en marcha de nuevos estudios. Y, asimismo, sobre la economía de las familias afectadas. Como refiere Ainhoa Fernández Calvo, coordinadora de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Bizkaia (ASPANOVAS), “el miedo al contagio ha hecho a las familias autoimponerse un confinamiento para no poner en riesgo a sus hijos. Nuestras familias han vivido todo este proceso en soledad. Unas familias que, además, vieron afectada su prestación de Cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad (CUME) por la llegada de los expedientes de regulación temporal de empleo (ERTE), ya que ambas prestaciones no son compatibles”.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país han puesto en marcha numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre el cáncer infantil.

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), miembro de Somos Pacientes, organizó el pasado viernes el encuentro en línea ‘Una Mejor Supervivencia es posible’, organizado con la colaboración de la agencia Servimedia y en el que participaron la SEHOP y Carolina Darias, titular del Ministerio de Sanidad.

La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (ASPANOA), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha una campaña de apoyo a los niños con cáncer consistente en compartir una fotografía en redes sociales portando la mascarilla solidaria de la Asociación.

La Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid (ASION), miembro de Somos Pacientes, colabora en la campaña ‘Árbol de la Vida’ de la ICC para formar un árbol con las huellas de las manos coloreadas de muchos niños para representar la supervivencia de los menores con cáncer. Para más información sobre la iniciativa o participar en la misma clica aquí.

La Asociación Oncológica Extremeña (AOEx), miembro de Somos Pacientes, organizó este sábado un cuentacuentos virtual y un taller en línea de manualidades para niños con cáncer.

– A día de hoy, 24 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer infantil son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?