Bajo el lema ‘El cáncer infantil no conoce barreras. Su cura tampoco debería’, este sábado, 15 de febrero, se celebra la decimoctava edición del Día Internacional del Niño con Cáncer, una efeméride impulsada desde el año 2002 por la Organización Internacional de Cáncer Infantil (CCI) y secundada por 167 asociaciones de 90 países.

Como explica la CCI, “este Día Internacional tiene por objetivo promover una comprensión más profunda de los problemas y desafíos del cáncer infantil y su impacto sobre los niños y adolescentes con cáncer, los supervivientes, sus familiares y la sociedad en general. Una efeméride en la que también se recuerda la necesidad de necesidad de un acceso más equitativo al tratamiento y la atención para todos los niños con cáncer, en todas partes”.

No más barreras

El presente Día Internacional del Niño con Cáncer se celebra bajo el lema ‘El cáncer infantil no conoce barreras. Su cura tampoco debería’, con el que la CCI quiere destacar la necesidad de acabar con las barreras que dificultan la atención de los menores afectados por una enfermedad oncológica y que, por tanto, comprometen, cuando no eliminan, sus posibilidades de supervivencia.

Como recuerda la Organización, “todo niño y adolescente con cáncer merece la mejor atención médica y psicológica posible con independencia de su país de origen, etnia, posibilidades económicas o clase social. Y es que la mortalidad por cáncer infantil se puede evitar con un diagnóstico oportuno y preciso, con disponibilidad y acceso a medicamentos esenciales de calidad, y con un tratamiento y atención adecuados”.

Cada año se diagnostican en todo el mundo cerca de 215.000 nuevos casos de cáncer en niños de hasta 14 años y 85.000 nuevos casos en adolescentes con edades entre los 15 y los 19 años. Además, hasta un 80% de todos los casos de cáncer infantil del mundo se diagnostican cuando ya es demasiado tarde y, en consecuencia, no hay tratamientos o no se encuentran disponibles.

La buena noticia es que, gracias a los avances derivados de la investigación, más de un 70% de los cánceres infantiles son a día de hoy curables –frente a la tasa de supervivencia a los cinco años de tan solo un 60% en la década de los 70–. Sin embargo, estas cifras varían radicalmente en función del acceso a la atención y cuidados que requieren los menores. Todo ello a pesar de que “el acceso a la mejor atención posible –recuerda la CCI– para los niños con cáncer es un derecho humano, no un privilegio”.

En este contexto, el 80% del total de los niños y adolescentes con cáncer reside en países de ingresos bajos y medianos, en los que la falta de recursos provoca que la tasa de supervivencia sea de tan solo un 20%. En contraposición, el 20% de los casos de cáncer en menores se localizan en los países con altos ingresos, en los que la supervivencia se establece en torno al 80-90%. Además, las enfermedades oncológicas suponen la primera causa de mortalidad infantil no solo en el mundo desarrollado. También sucede así en un número creciente de países en vías desarrollo, en los que mientras la mortalidad por enfermedades infecciosas se ha reducido drásticamente, la asociada al cáncer crece cada vez más.

En el caso específico de nuestro país, en el que la supervivencia se establece en el 80%, se diagnostican cada año en torno a un millar de nuevos casos de cáncer infantil. Y de acuerdo con los datos del informe ‘Las Cifras del Cáncer en España 2020’ elaborado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), los tumores fueron en 2018 la principal causa de muerte en los menores con edades comprendidas entre los 1 y los 14 años, suponiendo hasta un 29,2% de todos los decesos en este segmento de edad.

Asimismo, debe tenerse en cuenta que, al contrario de lo que ha ocurrido con las enfermedades oncológicas en adultos, los progresos en el desarrollo de tratamientos y medicamentos para los tumores infantiles han sido más reducidos.

Mucho por hacer

En nuestro país, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), miembro de Somos Pacientes, y sus 21 asociaciones conmemorarán la efeméride sumándose a la campaña ‘No más barreras’ de la ICC para sensibilizar a la sociedad sobre las múltiples dificultades con las que se encuentran los menores y sus familias al recibir el diagnóstico de cáncer

En palabras de Francisco Palazón, presidente de la FEPNC, “son muchas las barreras que nos encontramos en el día a día de los menores diagnosticados de cáncer infantil. A pesar de los avances que se han ido consiguiendo estos años, queda mucho por hacer: el acceso a las unidades pediátricas o específicas hasta los 18 años, atención de cuidados paliativos a domicilio, un seguimiento de los supervivientes a largo plazo, entre otros. Pero, sobre todo, y en lo que nuestra Federación lleva trabajando estos últimos años, es el reconocimiento del 33% de discapacidad desde el momento del diagnóstico”.

A día de hoy existen notables diferencias entre comunidades autónomas a la hora de obtener el reconocimiento de discapacidad y los beneficios que derivan del mismo. Y es que si bien dicho reconocimiento viene regulado por una normativa estatal, su concesión depende de las comuniddes y, en ocasiones y dentro de una misma comunidad, de los Centros de Valoración, los cuales no siempre resuelven de la misma manera. El resultado es que la existencia de disparidades por todo el país a la hora de recibir el reconocimiento.

Por todo ello, concluye la FEPNC, “insistimos en la necesidad de que se reconozca la discapacidad del 33% de niños y adolescentes desde el momento del diagnóstico porque conlleva muchas ventajas que afectan de manera significativa al día a día de los menores y sus familiares”.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país han puesto en marcha numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre el cáncer infantil.

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), miembro de Somos Pacientes, organizó en el día de ayer una jornada de concienciación en la que tomaron parte más de 89.000 escolares de más de 300 centros educativos de todo el país y celebró en Sevilla su acto institucional por la efeméride con la participación de Salvador Illa, titular del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (ASPANOA), miembro de Somos Pacientes, celebra desde las 11:30 horas de este sábado su acto institucional por el Día Internacional en el Caixaforum de Zaragoza, localidad que desde las 14:00 horas acogerá la tercera edición de la prueba ‘Brazadas Solidarias’ a beneficio de la Asociación.

La Asociación de Familiares de Niños con Cáncer de la Región de Murcia (AFACMUR), miembro de Somos Pacientes, celebra desde las 10:00 horas de este sábado una fiesta infantil y mercadillo solidario en la Avenida de la Libertad de Murcia para conmemorar este Día Internacional. Para más información clica aquí.

La Asociación Oncológica Extremeña (AOEx), miembro de Somos Pacientes, ha programado numerosas actividades para conmemorar este Dia Internacional en localidades de toda Extremadura. Para consultar las iniciativas clica aquí.

– A día de hoy, 23 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer infantil son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?