Bajo el lema #Capaces15N, este lunes, 15 de noviembre, se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, una efeméride impulsada por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de informar a la población y a los decisores políticos sobre la realidad y necesidades de los cerca de 60.000 pacientes, en su mayoría niños, que conviven en nuestro país con una patología neuromuscular y sus familiares.

Como explica Federación ASEM, “un año después de la pandemia de la COVID-19, la atención a las personas con enfermedades neuromusculares sigue viéndose afectada, lo que tiene consecuencias muy negativas en la evolución de sus patologías e incide directamente en su calidad de vida. Por eso, hoy alzamos la voz para que la sociedad conozca y comprenda nuestra situación y no nos deje atrás”.

#Capaces15N

Las enfermedades neuromusculares comprenden más de 150 dolencias crónicas degenerativas –entre otras las distrofias musculares, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la atrofia muscular espinal o las miotonías– que producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y, en algunos casos, incluso la muerte.

Como informa Federación ASEM, “se trata de un grupo de enfermedades de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético, que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Unas enfermedades para las que todavía no se dispone de tratamientos efectivos. Y si bien su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, más del 50% aparecen en la infancia”.

Sin embargo, vivir con una enfermedad neuromuscular “no te hace ser diferente –recuerda su presidente, Manuel Rego–, sino igual de capaz que cualquier otra persona para poder desarrollar tu vida en igualdad de condiciones, viajar, tener una familia o un trabajo”.

De ahí la puesta en marcha de la campaña #Capaces15N con la que Federación alza la voz por una minoría altamente vulnerable que ve como sus carencias y necesidades aumentan cada día, y reclama el apoyo de las empresas, instituciones privadas, administraciones públicas y sociedad en general para lograr una sociedad igualitaria en derechos y oportunidades, que apueste y trabaje no solo por una atención sanitaria de calidad, sino también por lo social.

Como incide Manuel Rego, “las personas con enfermedad neuromuscular necesitamos ahora más que nunca compromiso político y social para poder demostrar que seguimos siendo capaces, después de una época de pandemia en la que nuestros derechos y nuestras necesidades han quedado en segundo plano”.

Junt@s somos aún más capaces

Federación ASEM organiza desde las 11:30 horas de este lunes y en formato virtual su acto institucional por este Día Nacional, en el que entre otras acciones se presentará el Manifiesto #Capaces15N con el que, entre otras reivindicaciones, se reclamará la inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de las terapias rehabilitadoras para que los pacientes con enfermedades neuromusculares puedan acceder a ellas de manera integral y continuada en todas las comunidades autónomas, el fomento de la investigación biomédica en estas patologías el avance en la búsqueda de su curación. 

Para inscribirte en la jornada, totalmente gratuita, clica aquí.

Asimismo, la Federación solicita la colaboración de la ciudadanía en su reto para visibilizar en las redes sociales la situación de las personas con enfermedades neuromusculares. Para más información sobre cómo sumarte al reto clica aquí. 

Como concluye Federación ASEM, “las enfermedades neuromusculares no paran nuestras vidas y las personas que las padecemos nos sentimos capaces de mirar hacia delante, de perseguir nuestros sueños y, pese a las dificultades, recorrer nuestro propio camino sacando lo mejor de nosotros mismos y de los demás. Pero no podemos hacerlo solos y solas. Necesitamos el apoyo de administraciones públicas, empresas, instituciones privadas, científicos, investigadores y de la sociedad en general, para demostrar que junt@s somos aún más capaces”.

Para consultar las actividades que llevarán a cabo las entidades miembro de Federación ASEM por todo el país para conmemorar este Día Nacional clica aquí.

– A día de hoy, 32 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?