La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, solicita la colaboración de los pacientes y sus cuidadores en las encuestas en línea de la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA) para conocer su perspectiva sobre la carga socioeconómica de la enfermedad, así como los obstáculos a lo largo del itinerario asistencial.

Los resultados de las encuestas, desarrolladas con la colaboración de médicos expertos y representantes de asociaciones de pacientes, constituirán la base para la elaboración del informe anual de la FESCA, que se publicará en el marco del Día Mundial de la Esclerodermia –el 23 de junio– y en el que se identificarán aquellas carencias en las que se requiere poner una mayor atención y más intervenciones por las autoridades sanitarias y decisores políticos.

Para ello, las preguntas de las encuestas, disponibles en 16 idiomas y lanzadas simultáneamente en 20 países europeos, indagan en algunos aspectos personales, familiares y laborales a lo largo del recorrido asistencial, empezando por los primeros síntomas. Y como incide la AEE, “si eres paciente o su cuidador, te recomendamos que completes la encuesta para ayudarnos a continuar con nuestra labor de mejorar la vida de la comunidad de pacientes con esclerodermia”.

Para participar en la encuesta para pacientes diagnosticados de esclerodermia, totalmente anónima y confidencial y cuya cumplimentación no requiere más de 20 minutos, pincha aquí.

Para participar en la encuesta para cuidadores, totalmente anónima y confidencial y cuya cumplimentación no requiere más de 20 minutos, pincha aquí.

2,5 millones de pacientes

También denominada esclerosis sistémica, la esclerodermia es una enfermedad crónica que se produce básicamente por un error del sistema inmunitario, que confunde el tejido corporal lesionado con el sano, destruyendo este último. La incidencia se establece en 25-30 nuevos casos anuales por millón de habitantes.

Sus síntomas habituales u ocasionales más comunes son el endurecimiento de la piel, las llagas, las tumoraciones, la pérdida del cabello, los dolores articulares, la inflamación de las manos y pies, los problemas respiratorios y la diarrea y el estreñimiento.

Además, y si bien se engloba dentro de las enfermedades raras, afecta a día de hoy a cerca de 2,5 millones de personas en todo el mundo, muy especialmente mujeres con edades comprendidas entre los 30 y los 50 años –constituyen el 75% del total de los casos–. Sin embargo, y a pesar de su prevalencia, sigue siendo una enfermedad prácticamente desconocida por la población.

Como concluye la AEE, “tener una enfermedad de la que nadie ha oído hablar es una experiencia solitaria. Cuando incluso los médicos no son capaces de identificarla, o decirle al paciente lo que le va a pasar, la vivencia se hace aún más solitaria. La esclerodermia es una enfermedad rara, autoinmune, que convierte en un verdadero reto las actividades cotidianas más sencillas. Es una enfermedad grave, que puede poner en riesgo la vida del afectado y actualmente no tiene cura”.

– A día de hoy, la  Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerodermia, ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?