Presentado en el Instituto de Salud Carlos III

Ciencia destina 20 millones de euros a la investigación de enfermedades raras y ELA

Publicado el por Somos Pacientes

El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades ha anunciado una inversión total de 90 millones de euros, de los cuales 20 millones se destinarán específicamente a proyectos de investigación en enfermedades raras y patologías neuromusculares como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta inversión, gestionada a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), se enmarca en el Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE) para la Salud de Vanguardia y el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia.

Presentación de partidas para enfermedades raras y ELA

La convocatoria tiene como objetivo promover la realización de investigaciones que mejoren la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de estas afecciones, así como la atención integral a los pacientes y sus familias. Hay que recordar que las enfermedades raras y las patologías neuromusculares como la ELA representan un desafío significativo para el sistema de salud debido a su complejidad y la escasez de tratamientos efectivos.

Entre las líneas de investigación prioritarias se encuentran la medicina genómica aplicada a enfermedades raras y el desarrollo de estrategias para la continuidad asistencial desde el hospital hasta la atención primaria. También se fomentará la investigación en nuevas terapias y tratamientos innovadores que puedan ofrecer mejoras tangibles en la calidad de vida de los afectados.

Unidades de Investigación Clínica y medicina personalizada

Además de la inversión en enfermedades raras y ELA, el Ministerio destinará 45 millones de euros a la creación y consolidación de Unidades de Investigación Clínica (UiC) en hospitales y centros de atención primaria. Estas unidades se consideran cruciales para el desarrollo de ensayos clínicos y para mantener a España en una posición destacada a nivel mundial en este campo. La iniciativa se enfoca en la equidad y la humanización de la atención sanitaria, asegurando que los pacientes, especialmente los de colectivos vulnerables, tengan acceso a los avances clínicos.

Por otro lado, 25 millones de euros se destinarán a proyectos de investigación en medicina personalizada de precisión, una disciplina que busca adaptar los tratamientos a las características individuales de cada paciente mediante el uso de datos masivos y técnicas avanzadas. Estos proyectos, basados en la infraestructura IMPaCT, abarcarán la validación de biomarcadores, la integración de datos clínicos y genómicos y la investigación en variabilidad genética, con el objetivo de transformar la práctica clínica y las medidas de salud pública.

Fechas de presentación

La convocatoria para Unidades de Investigación Clínica estará abierta del 16 de julio al 12 de septiembre, mientras que las convocatorias de las misiones conjuntas entre los Ministerios de Ciencia y Sanidad para enfermedades raras, patologías neuromusculares y medicina de precisión estarán abiertas del 18 de julio al 5 de septiembre. Estos plazos ofrecen una oportunidad para que los investigadores presenten sus proyectos y contribuyan al desarrollo de una investigación que tiene el potencial de transformar la salud en España.

Durante la presentación de estas convocatorias, Eva Ortega, secretaria general de Investigación, subrayó el incremento del presupuesto del ISCIII en los últimos años, que ha pasado de 270 millones en 2018 a casi 600 millones de euros en 2023. Raquel Yotti, comisionada del PERTE para la Salud de Vanguardia, y Marina Pollán, directora del ISCIII, también participaron en el acto, resaltando la importancia de estas iniciativas para el avance de la investigación biomédica en España.