Los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) y los profesionales sanitarios deben trabajar de la mano y en la misma dirección para lograr los cambios necesarios, tanto sociales como en el Sistema Nacional de Salud (SNS), que redunden en una mejora en la calidad de vida del colectivo de personas con EII. Así lo han puesto de manifiesto los expertos que han tomado parte en el I Congreso ACCU, encuentro semipresencial organizado por la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) en el que participaron más de 600 personas.

Para ACCU España “es necesario un cambio de paradigma en el que los pacientes se corresponsabilicen de su salud y se conviertan en un agente más de la gestión sanitaria y social. No puede ser que se tomen decisiones de los pacientes sin los pacientes: hablar con la voz de los pacientes solo lo pueden hacer los pacientes”.

Las EII, entre las que se engloban la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, constituyen un grupo de patologías digestivas crónicas caracterizadas por la presentación de dolor abdominal, diarrea, fatiga, sangre en las heces, desnutrición y pérdida de la masa muscular. Unas enfermedades en las que se alternan fases activas o de brote, en las que los síntomas son más limitantes, con fases inactivas o de remisión, en las que las manifestaciones son menores; y cuyos tratamientos conllevan unos elevados costes para el sistema sanitario.

La incidencia de la EII está aumentando y se trata ya de una enfermedad de emergencia global. De hecho, el número de pacientes diagnosticados en Europa se sitúa en torno a los tres millones y hasta un 1% de la población de nuestro país, o lo que es lo mismo, cerca de 360.000 personas, convive con una EII. Y como indica ACCU España, “esta cifra, a la que se suman unos 10.000 nuevos diagnósticos al año, irá en un aumento constante al ser una patología crónica que acompaña a la persona durante toda su vida”.

Así, y como resaltaron los expertos en este Congreso en el que también participaron asociaciones de pacientes de países como Argentina, Francia y Portugal, para garantizar una buena calidad de vida del colectivo resulta imprescindible su acceso a una atención sociosanitaria adecuada, así como el fomento de la investigación con una participación activa de los propios pacientes y una mayor accesibilidad y equidad tanto en los ensayos clínicos como en los tratamientos.

Como concluye ACCU España, “hay que promover una mayor inversión en ensayos clínicos para EII, en los que sea puesto en el centro la opinión clínica y el beneficio de los pacientes”.

– A día de hoy, 20 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad inflamatoria intestinal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?