La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) solicitan la participación del colectivo de pacientes con enfermedades poco frecuentes en la actualización del ‘Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España’ (Estudio ENSERio).

Como explica Juan Carrión, presidente de FEDER, “los resultados del Estudio ENSERio nos brindaron la oportunidad de acceder, mediante datos, a una panorámica global de las enfermedades raras en nuestro país. Unos datos e indicativos que supusieron un antes y un después en nuestra lucha contra las enfermedades raras, así como en el establecimiento de nuestras prioridades”.

Estudio ENSERio

El proyecto, en el que también colaboran la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), la Fundación Cofares y la Universidad CEU Cardenal Herrera, se cerrará en el primer semestre de 2017 y contará con la participación de más de 1.500 personas.

Como informa Juan Carrión, “desde que se editara por primera han pasado ya siete años, en los que se han producido circunstancias que hacen necesaria su actualización. Es el caso de las transformaciones económicas, los avances en investigación o el crecimiento del tejido asociativo, lo que ha creado la necesidad de conocer cuantitativa y cualitativamente una nueva realidad a la que debemos hacer frente desde una perspectiva integral”.

Por ello, “invitamos todo el colectivo de pacientes –continúa el presidente de FEDER– a tomar parte en el estudio, porque la necesidad de información es un imperativo, ya que este estudio nos permite poner sobre la mesa las necesidades que todos conocemos demostrando de forma tangible su existencia ante las autoridades competentes”.

Concretamente, y en su primera edición, publicada en 2009, el Estudio ENSERio permitió detectar, entre otras barreras, que el tiempo de espera para el diagnóstico tiene una media de cinco años –y que en el 20% de los casos supera los 10 años–; que hasta un 40% de los pacientes no dispone de tratamiento o, si lo dispone, no es el adecuado; que las familias se ven a abocadas a destinar un 20% de sus ingresos a la patología; que más de un 75% de los pacientes afirmaban haberse sentido discriminados por motivos de su enfermedad; y que más del 45% de los afectados aseguraba no sentirse satisfecho con la atención recibida.

Para participar en la actualización del Estudio ENSERio, clica aquí.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?