Hablamos.

Tras un ictus, una asistencia sanitaria lo más precoz posible es clave para la superviviencia y también para minimizar su impacto sobre la calidad de vida del paciente que lo supera. Sin embargo, hasta un 88% de los afectados desconoce cómo proceder ante el episodio. De hecho, solo un 46% ha recibido información previa sobre esta enfermedad y únicamente el 22% es capaz de reconocer sus síntomas, lo que provocó que un 12% se demorara más de cuatro horas antes de buscar atención médica.

Así lo muestran los resultados de la encuesta #ABLAMOS, llevada a cabo entre los meses de mayo y noviembre de 2019 por la Federación Española de Ictus (FEI), miembro de Somos Pacientes, y la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE) con la participación de 849 pacientes de toda España.

Como explica la doctora Estela Sanjuan, coordinadora del Grupo de Estudio Neurovascular de la SEDENE, “pese a las distintas campañas de educación sanitaria, el ictus sigue siendo bastante desconocido para la población, que no reconoce adecuadamente sus síntomas y la necesidad de atención urgente. Es necesario buscar nuevas formas de hacer llegar esta información desde las escuelas y las universidades, las empresas, los centros de salud o los medios de comunicación”.

El ictus es una patología causada por un trastorno circulatorio cerebral que altera de forma transitoria o definitiva el funcionamiento de una o varias partes del encéfalo. Un accidente cerebrovascular que ocasiona una gran discapacidad en los supervivientes, que requerirán de prestación de atención especializada de apoyo y rehabilitación. De hecho es la primera causa de muerte en la mujer española, la primera causa de dependencia en el adulto y la segunda de demencia en todo el mundo.

En este contexto, la encuesta #ABLAMOS, desarrollada gracias al mecenazgo de la compañía farmacéutica Boehringer Ingelheim, ha tenido por objetivo entender cómo se enfrentan a esta enfermedad tanto los pacientes como sus cuidadores, su conocimiento y las preocupaciones e incertidumbres que acusan desde la fase aguda hasta el regreso al domicilio y posterior convivencia.

Como informa la FEI, “las conclusiones de esta encuesta permitirán avanzar hacia unos mejores resultados en salud a través de un mayor conocimiento de su situación, y permitirán poner en marcha iniciativas que den solución a estas necesidades no cubiertas”.

De acuerdo con sus resultados, el 71% de los españoles que ha sobrevivido a un ictus considera que su estado de salud es ‘regular’, ‘malo’ o ‘muy malo’, siendo la práctica de actividad física y deporte y la capacidad de trabajar o estudiar y de mantener el cuidado personal los principales aspectos en los que han experimentado una mayor limitación.

Y después…

Asimismo, las necesidades de cuidados posteriores al ictus, como adaptaciones en el hogar –42% de los encuestados–, el ingreso en residencias y centros de día (11%) y la rehabilitación a nivel físico y neurológico (52%) conllevan unos costes importantes asociados tanto para el paciente como para el sistema sociosanitario. Sin embargo, como refiere Carmen Aleix, presidenta de la FEI, “estos constes no se pueden cuantificar, pues más allá del coste económico directo o indirecto está el emocional y físico que supone en quienes lo sufren y en quienes conviven con sus consecuencias”.

En el contexto actual, en el que la COVID-19 se ha convertido en la prioridad, se ha observado un descenso de los ingresos por ictus. De hecho, el miedo a acudir a los hospitales ha contribuido al retraso en la detección de las enfermedades del sistema circulatorio, con un descenso de un 35-40% en el número de diagnósticos, un impacto que pronto se traducirá en cifras concretas de aumento de mortalidad y de discapacidad. Todo ello a pesar de que en todo momento se ha mantenido la atención a los pacientes mediante la creación de circuitos de atención segura en los hospitales.

– A día de hoy, 40 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades cardio y cerebrovasculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?