Bajo el lema ‘Compartir conocimientos nos fortalece’, este martes, 17 de abril, se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una efeméride instituida e impulsada desde el año 1989 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la hemofilia y las coagulopatías congénitas, trastornos de la coagulación que en su conjunto afectan a cerca de 4.500 personas en nuestro país.

Como destaca la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, “el Día Mundial de la Hemofilia supone la mejor oportunidad que tenemos todos los que formamos parte de esta comunidad de hacer sentir nuestra presencia y de incrementar la conciencia sobre los trastornos de coagulación  y mostrar nuestro apoyo a quienes la padecen”.

La fecha escogida para la celebración de la efeméride, 17 de abril, conmemora el nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la FMH.

‘Compartir conocimientos nos fortalece’

Como recuerda la FEDHEMO, “la hemofilia es una enfermedad congénita y crónica que impide la buena coagulación de la sangre, por lo que la sangre coagula más lentamente. Se estima que en nuestro país afecta a alrededor de 3.000 personas. Esta patología se caracteriza por hemorragias espontáneas y prolongadas y se debe a la falta de una de las proteínas necesarias en la coagulación de la sangre”.

En este contexto, la presente edición de la efeméride se celebrará bajo el lema ‘Compartir conocimientos nos fortalece’. Como explica la FEDHEMO, “este año queremos destacar la importancia de compartir conocimientos porque estamos convencidos de que el conocimiento y la información son factores determinantes para un apoyo más sólido a los pacientes con hemofilia”.

En palabras de Alan Weill, presidente de la FMH, “El Día Mundial constituye una oportunidad para ayudar a las personas con trastornos de la coagulación a llevar vidas más saludables, largas y productivas, al instruirlas y empoderarlas a través del intercambio de conocimientos e información y mediante actividades educativas y de capacitación. Esto es posible debido a que en nuestra comunidad abundan experiencia y sabiduría que pueden ayudar a incrementar la conciencia y a mejorar el acceso a la atención y el tratamiento de los trastornos de la coagulación”.

Por ello, y con objeto de facilitar la el conocimiento y la información sobre la hemofilia, la FMH ha creado la Plataforma de aprendizaje electrónico en la que ofrece más de 500 recursos –próximamente también en español– sobre la enfermedad, entre otros artículos, guías, hojas informativas, vídeos, juegos y módulos interactivos que pueden descargarse gratuitamente y que son adecuados para cualquier estilo de aprendizaje o área de interés.

Para acceder a la ‘Plataforma de aprendizaje electrónico’ de la FMH, clica aquí.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre la hemofilia y las coagulopatías congénitas.

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 10:30 horas de este miércoles en la Torre ILUNION de Madrid la jornada ‘Compartir conocimientos nos fortalece’. Para más información sobre la jornada, clica aquí.

Asimismo, la FEDHEMO celebrará el próximo fin de semana con la colaboración de la Asociación de Hemofilia Aragón-La Rioja (HEMO ARALAR), miembro de Somos Pacientes, su XLVII Asamblea Nacional de Hemofilia y XXV Simposio Médico-Social en Zaragoza. Para más información sobre la Asamblea y Simposio Médico-Social de la Federación, clica aquí.

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), miembro de Somos Pacientes, además de su ‘Carrera por la Hemofilia 2018’ celebrada el pasado domingo en Madrid y entre otras actividades, habilitará este martes un stand informativo en horario de 10:00 a 14:00 horas en la Plaza Central del Hospital Universitario La Paz de la capital madrileña.

– A día de hoy, 12 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?