La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha convocado, junto a las asociaciones de fibrosis quística de las distintas comunidades autónomas, convoca una concentración en Madrid el 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística, para exigir la financiación de los nuevos tratamientos que frenan el deterioro que produce la enfermedad en las personas con la mutación F508D.

Como informa la FEFQ, “no podemos seguir esperando mientras la salud de las personas con fibrosis quística continúa deteriorándose. Por ello, vamos a movilizarnos para exigir la financiación urgente de estos medicamentos y que puedan comenzar a suministrarse lo antes posible entre los pacientes que los necesiten”.

Concentración en Madrid

Ya han pasado casi tres años desde que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) diera su autorización a la combinación ivacaftor/lumacaftor –‘Orkambi’–, indicado para las personas con fibrosis quística con dos copias de la mutación F508D –la más común en nuestro país y una de las más agresivas–. Sin embargo, los pacientes españoles siguen a la espera de que el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y la compañía farmacéutica que comercializa el medicamento lleguen a un acuerdo respecto a su precio.

Además, como informa la FEFQ, “existe otro medicamento, tezacaftor/ivacaftor –‘Symdeko’–, ya aprobado por la Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) en EE UU, que creemos recibirá en breve la aprobación por parte de la EMA y está indicado para el mismo tipo de pacientes”.

Concretamente, la FEFQ y sus asociaciones han convocado dos concentraciones: una a las 11:00 horas frente al Ministerio de Sanidad –Paseo del Prado, 18–, y una posterior a las 13:00 horas frente a la sede de la compañía farmacéutica Vertex –Calle del Marqués de Villamagna, 3.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?