Este domingo, 26 de enero, se celebra el Día Internacional de Concienciación de la Enfermedad de Kawasaki, una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país, por la Asociación Enfermedad de Kawasaki (ASENKAWA), miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de visibilizar e informar sobre esta enfermedad rara que constituye la primera causa de cardiopatía adquirida en la población infantil –en el 80% de los casos en menores de 5 años.

Como explica ASENKAWA, “se trata de un día muy importante para todas las familias afectadas, ya que su mayor deseo es no haber pasado nunca por ello, y más aún para aquellas cuyos niños han visto afectado su corazón. Un día en el que es muy importante y necesaria la participación de todos para poder contarle a nuestro entorno próximo –familiares, amigos, maestros, compañeros de trabajo, médicos, etc.– que #kawasakiexiste, que la enfermedad es la primera causa de cardiopatía adquirida en niños a nivel mundial, y que si los niños son diagnosticados y tratados a tiempo pueden recuperarse sin secuelas”.

Inflamación de los vasos

La enfermedad de Kawasaki, descrita por primera vez por el médico japonés Tomisaku Kawasaki en el año 1967, es una patología multisistémica y de causa desconocida caracterizada por la inflamación de los vasos sanguíneos –vasculitis– de pequeño y mediano calibre, muy especialmente de las arterias coronarias, lo que pude conllevar problemas cardiacos muy graves.

Los síntomas de la enfermedad son similares a los de muchas patologías comunes en la infancia, no existiendo aún una prueba específica para su diagnóstico. El resultado es que la enfermedad se diagnostica en muchas ocasiones de forma tardía, lo que da lugar a la aparición de secuelas que puede resultar fatales.

Como concluye ASENKAWA, “entre un 25% y un 30% de los niños que no recibe tratamiento sufre las secuelas de esta enfermedad, que en muchos casos afecta a su salud para siempre o requieren de controles a largo plazo. La única forma de prevenirla es conociendo su causa para poder tener armas para luchar contra ella. Mientras tanto, la herramienta que tenemos es la información, que tanto médicos y familias estén bien informados para que se pueda hacer el diagnóstico a tiempo”.

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– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?