La Liga Reumatológica Española (LIRE), miembro de Somos Pacientes, reclama en el marco de su campaña ‘Octubre, mes de las Enfermedades Reumáticas’ la creación en todas las comunidades autónomas de Consejos Consultivos de Pacientes para, así incorporar el punto de vista del paciente en la toma de decisiones para mejorar la calidad de la atención sanitaria.

Como explica Ana Vázquez, presidenta de la LIRE, “actualmente, la voz del paciente no acaba de tener la consideración que debería en la sanidad pública. Si bien es cierto que existen grupos de trabajo con la inclusión de algún paciente, no hay un compromiso claro por parte de la Administración de tener en cuenta esta voz. Y este cambio es muy necesario. Nuestro principal objetivo es llevar la voz de las asociaciones de pacientes de enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyMEs) a las administraciones, organismos y entidades correspondientes para, en última instancia, conseguir mejoras determinantes en tratamientos, procedimientos, etc., que, en definitiva, se traduzcan en una mejora de su calidad de vida”.

Contar con la perspectiva del paciente

Distintos estudios desarrollados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y por la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE) concluyen que la atención sanitaria tiene que incrementar el valor desde la perspectiva de quien recibe el servicio. O lo que es lo mismo, desde la perspectiva del paciente. No en vano, como demuestra el proyecto Análisis y Mejora de Procesos Hospitalarios y de Salud (AMPHOS) en relación a las enfermedades reumáticas, inflamatorias y sistémicas, la percepción del paciente y del médico sobre el mismo síntoma es muy diferente, llegando los profesionales sanitarios a infravalorar la intensidad de algunos síntomas y, por ende, su importancia para la calidad de vida del paciente.

Como apunta Elisenda de la Torre, vicepresidenta de la LIRE, “la calidad asistencial se puede definir en tres pilares: la seguridad, la efectividad y, cada vez más, se considera que el tercer pilar debe ser la experiencia del paciente, clave para mejorar la asistencia sanitaria en salud en el contexto de atención centrada en la persona en todos sus aspectos”.

En este contexto, debe tenerse en cuenta que a día de hoy conviven en nuestro país cerca de 10 millones de pacientes afectados por alguna de las 200 enfermedades reumáticas tipificadas. Y de la misma manera, que “no puede ser –indica Ana Vázquez– que se deje perder todo el conocimiento vital de tanta gente y se sigan tomando decisiones sin tener en cuenta a la persona en todos sus aspectos, físico, psicológico, su entorno social y como repercute todo esto en su calidad de vida y en la convivencia con la enfermedad”.

De ahí la necesidad de los Consejos Consultivos de Pacientes, para cuya implantación la LIRE propone como modelo el incorporado, ya hace varios años, por el Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña, cuyos resultados son notables según las encuestas llevadas a cabo entre la población con enfermedades crónicas, en procesos de hospitalización y en la relación médico-paciente.

– A día de hoy, 109 asociaciones de trastornos de los huesos, las articulaciones y los músculos son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?