La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF) han firmado un convenio para la realización de acciones conjuntas dirigidas a optimizar el acceso a los medicamentos huérfanos en nuestro país y mejorar la formación e información de los pacientes con enfermedades poco frecuentes en derecho farmacéutico.

Como explica Juan Carrión, presidente de FEDER, “gracias a este convenio de colaboración podremos profundizar y ser asesorados por especialistas en la materia en aspectos como los ensayos clínicos o la autorización, financiación, registro, fijación de precios y acceso a los medicamentos huérfanos en nuestro país y Europa”.

No en vano, destaca Juan Carrión, “la implicación de ASEDEF nos permite conocer de primera mano el ordenamiento jurídico farmacéutico vigente de forma que podemos enfocar nuestra labor de forma más eficiente para conseguir que nuestras familias puedan acceder al tratamiento que requieren”.

Defender los derechos

El nuevo convenio también contempla la colaboración de FEDER y ASEDEF en la defensa y ejercicio efectivo de los derechos de los pacientes con enfermedades raras y sus familias.

Como informa FEDER, “hemos acordado con ASEDEF un asesoramiento mutuo a través del cual nos coordinaremos para la solicitud y gestión para la obtención de ayudas, becas o subvenciones para financiar y colaborar en investigaciones, estudios y actividades relativas a los fármacos y al Derecho Farmacéutico”.

Es más; este asesoramiento también estará orientado a las familias, para que en caso de que padezcan algún problema en el acceso a un determinado medicamento puedan obtener el enfoque legal adecuado para la defensa de sus intereses.

Finalmente, como destacan los firmantes del convenio, “también buscamos el desarrollo de actividades formativas, de orientación y difusión, tanto presenciales como on line, con el principal fin de profundizar en el Derecho Farmacéutico adaptado a las necesidades de las personas con enfermedades raras y sus familias, prestando especial atención al acceso a medicamentos huérfanos”.

– A día de hoy, 85 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?