El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER, Burgos) atendió en 2013 a casi 3.000 pacientes y a sus familias. Además, durante los meses de verano, esta institución desarrolla el Programa de Respiro Familiar, un recurso que tiene, entre otros objetivos, el de mejorar la calidad de vida de los afectados creando estructuras que incluyan las necesidades de ‘respiro’ de las familias. Desde su puesta en marcha en 2011, este programa ha duplicado su número de usuarios. Este verano ya son un centenar, procedentes de 14 comunidades españolas.

En los meses de julio y septiembre, el centro estatal ofrece estancias temporales de 12 días de duración a personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. De este modo, el programa permite a las familias descansar y, a la vez, ofrece a los participantes una atención personalizada, así como actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a sus necesidades. Esta iniciativa está destinada a niños (a partir de los seis años), jóvenes y adultos afectados por una enfermedad rara y que se distribuyen en distintos turnos en función de su edad.

Los centros de referencia estatales (CRE), como el CREER, son dispositivos de servicios sociales creados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través del Imserso, con el fin de promover la innovación y mejora de la calidad de los recursos dirigidos a un grupo determinado de personas en situación de dependencia.

– El plazo de inscripción para la próxima edición del programa se abrirá en enero de 2015.

– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?