El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) es un recurso estatal especializado en prestar una atención sociosanitaria destinada a mejorar la calidad de vida e integración social de este colectivo.

Fue creado y regulado por la Orden SAS 2007/2009, de 20 de julio, y desarrolla una doble misión:

Como centro especializado en la atención integral dispone de distintos programas destinados a las diferentes enfermedades raras desde una concepción sociosanitaria. También cumple una importante función, a través de los programas previstos de respiro para las familias, que promueven entre los afectados el mutuo conocimiento y el intercambio de experiencias.

Como Centro de Referencia tiene encomendadas misiones de coordinación, investigación, innovación, formación de profesionales, divulgación y sensibilización y apoyo a otros recursos, destinados a profesionales, instituciones y usuarios y sus familias.

Servicios de Atención Directa para la Promoción de la Autonomía personal:

Cuenta con los siguientes programas:

Servicio de Atención Multidisciplinar en Enfermedades Raras (Samer y Samer alojados). Programa de intervención multidisciplinar, puntual y temporal (de tipo ambulatorio) para personas residentes en Burgos o alrededores. Y Programa de intervención multidisciplinar, temporal con alojamiento y manutención. Destinatarios: residentes en todo el territorio nacional afectados por una enfermedad rara y/o sus familias.

Encuentros con familias y cuidadores. Programas en los que las familias, cuidadores y personas con una enfermedad rara reciben una atención específica del Equipo Multidisciplinar desde un enfoque sociosanitario, reuniones y/o formación. En la mayoría de los casos estos encuentros se realizan a través de las asociaciones. Desde la inauguración del Centro se han celebrado más de 230 encuentros de asociaciones de ER, con la participación de más de doce mil personas.

NacER. Es un programa de acogida, soporte y adaptación familiar desarrollado en coordinación con la Unidad de Neonatología del Hospital Universitario de Burgos (HUBU).

Programas de Respiro Familiar. Destinado al ocio para los afectados por una enfermedad rara a partir de 6 años y también para que el cuidador y la familia pueda emplear este tiempo para su descanso. Hasta el momento, en sus cinco ediciones se han ofertado 110 plazas de 12 días de duración.

Escuela de Familias. Orientación e información multidisciplinar sobre la persona afectada por una enfermedad rara y su entorno.

Servicios de Referencia:

Formación, Asistencia Técnica, Cooperación Institucional e I+D+i.

Programa de Autocuidados y Calidad de Vida: El objetivo es dotar de herramientas a las personas afectadas, familias y/o cuidadores para el autocuidado y mejora de calidad de vida. El programa se desarrolla en diferentes ediciones de lunes a jueves/miércoles.

Programas de Difusión y sensibilización educativa: más de dos mil niños y niñas recibieron información sobre enfermedades raras en colegios e institutos.

Destaca también el Servicio de Información y asesoramiento (SIA), que ha tramitado en estos años más de cuatro mil consultas, el Servicio de Documentación y Gestión de Redes sociales, y el área de Investigación e Innovación en colaboración con instituciones y universidades nacionales e internacionales.

En el año 2017, el Creer ha conseguido el Certificado que AENOR otorga por cumplir con el Sistema de Gestión de la Calidad conforme con la Norma ISO 9001:2015, apostando por la mejora continua.

El Creer es consciente de que el contexto en el que se mueven las organizaciones es cada vez más complejo y las exigencias de los stakeholders son cada vez mayores. Por eso conseguir este Certificado significa reconocer el esfuerzo de todas las profesionales del Creer, su compromiso y vocación, demostrando su gran implicación para alcanzar la excelencia en la gestión.

Además se trata de una gran oportunidad de crecimiento profesional y colaborativo con todos los grupos de interés que enriquece en todos los sentidos a quienes cumplen con sus objetivos y los cultivan en su trabajo diario.

La diversidad y complejidad de las enfermedades raras hace imprescindible que la investigación y la formación se desarrollen de manera continua con el objetivo principal de actualizar los conocimientos, recopilar información y localizar redes interdisciplinares de conocimiento. Tenemos mucho que hacer, y sabemos que el Creer está comprometido en esta línea. Tiene que seguir siendo Centro de Referencia y continuar CREciendo.

Ser referencia… para reunir e intentar hacer coincidir en nuestro Centro todas las experiencias, los conocimientos y las sabidurías. Siempre compartido con familiares y afectados.

La demanda sigue siendo… entender qué son las ER e investigar sobre ellas. Todos somos conscientes de que no es un tema de estadísticas, de prevalencia. Detrás de cada ER hay una persona única… para ello hay que dar a cada uno lo que es suyo y en este caso hay que intentar trabajar en esa línea. Investigando cada enfermedad y aportando los mayores conocimientos, sabiendo cada día más para intentar en la medida de lo posible mitigar sus efectos.

Es la muestra diaria del compromiso y la apuesta por los valores y la excelencia en la atención lo que nos ha llevado a alcanzar tantos logros durante los nueve años que llevamos funcionando. Como centro estatal de referencia buscamos siempre los cauces necesarios para movilizar los medios disponibles que permitan mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familiares, garantizar la mejor asistencia posible y contribuir a tener un mejor conocimiento y diagnóstico mediante la investigación social en red.

Es cierto que nos queda mucho camino por recorrer, pero también sabemos que desde el Creer y el Imserso trabajamos para fomentar redes de colaboración tanto nacionales como internacionales, tan necesarias para un abordaje integral de las necesidades de las personas que padecen una ER. Y por ello estamos comprometidos en trabajar conjuntamente con esperanza y apoyando a todas las familias y personas afectadas.