Hoy miércoles, 6 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta –o ‘enfermedad de los huesos de cristal’–, una efeméride instituida en 2010 por la Sociedad Australiana de Osteogénesis Imperfecta con el objetivo de informar a la sociedad sobre la realidad y necesidades de los afectados por esta enfermedad rara que afecta a más de 2.700 personas en España.

Para conmemorar este Día Mundial, también conocido como ‘Wishbone Day’ o ‘Día del Hueso de la Suerte’, afectados de todo el mundo vestirán camisetas amarillas con el logo mundial de la enfermedad –Whisy– para recordar a la sociedad de una forma positiva que padecer este trastorno no impide llevar una vida normal. Y es que como indica la Sociedad Australiana de Osteogénesis Imperfecta, “tener osteogénesis imperfecta sólo añade un componente extra a la aventura del vivir”.

¿Qué es?

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La osteogénesis imperfecta (OI) se caracteriza por la formación imperfecta de los huesos consecuente con la mutación de uno de los dos genes que codifican la proteína responsable de su rigidez –el colágeno tipo I.

El diagnóstico suele llevarse a cabo mediante la exploración e identificación de, entre otras condiciones: fragilidad ósea –los huesos se fracturan incluso sin causa aparente–; cara en forma triangular; escleróticas azules o grises; sordera progresiva, fundamentalmente en la edad adulta; tono de voz agudo; estatura baja; músculos débiles; articulaciones laxas; escoliosis; y deformidades óseas.

La incidencia de la OI se establece en un caso por cada 10.000-15.000 nacimientos con independencia de la etnia y el sexo. A día de hoy conviven en todo el mundo en torno a medio millón de afectados.

A día de hoy, la enfermedad carece de cura, pero como recuerda la Asociación Nacional Huesos de Cristal de España (AHUCE), miembro de Somos Pacientes, “con un tratamiento adecuado, las personas afectadas pueden conseguir una buena calidad de vida”.

¡Ahora caigo!

Además de organizar numerosas actividades, la AHUCE y su Fundación invitan a la población a jugar a la versión de ¡Ahora caigo! de la efeméride, en la que podrán poner a prueba sus conocimientos sobre la osteogénesis imperfecta y su Día Mundial.

Por su parte, la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña ‘Volveremos a abrazarnos’ en redes sociales. Para colaborar con la iniciativa hazte una fotografía abrazando a un familiar o a ti mismo y compártela con los hashtags #VolveremosAabrazarnos y #LosAbrazosNoFracturan.

Es más; la AMOI también propone a los ciudadanos hacer su puzle de Whisy en familia y, una vez lo haya logrado, compartir la foto en redes sociales con los hashtags #VolveremosAabrazarnos y #LosAbrazosNoFracturan.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?