Bajo el lema ‘Da la cara por la epilepsia’, este jueves, 24 de mayo, se celebra el Día Nacional de la Epilepsia, una efeméride impulsada desde el año 2006 por las asociaciones de pacientes de nuestro país con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y sobre la realidad y necesidades de los pacientes con epilepsia, conjunto de trastornos neurológicos caracterizados por la presentación de crisis recurrentes que pueden producir, entre otras muchas manifestaciones, pérdida de conocimiento y convulsiones.

La epilepsia afecta a cerca de 50 millones de personas en todo el mundo. Y como recuerda la Sociedad Española de Neurología (SEN), “en nuestro país conviven cerca de 400.000 personas afectadas por epilepsia, de las que unas 100.000 padecen epilepsia farmacorresistente. Una enfermedad de la que cada año se diagnostican en España entre 12.400 y 22.000 nuevos casos”.

Retraso diagnóstico

La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas crónicas más frecuentes. De hecho, se estima que alrededor de 600.000 españoles sufrirán la enfermedad a lo largo de su vida. Asimismo, la cifra de afectados en Europa se establece en torno a los seis millones, y hasta 15 millones de europeos podrían presentar epilepsia en algún momento de su vida.

Como explica el doctor Francisco Javier López, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN, “los retos a los que se enfrenta la comunidad científica y sanitaria en el manejo de esta patología son frecuentes y variados. No obstante podríamos resumirlos en tres aspectos fundamentales: diagnóstico, control de las crisis y tratamiento”.

Así, y por lo que respecta a la detección de la enfermedad, debe tenerse en cuenta en el 20% de los pacientes con crisis no controladas existen errores diagnósticos y, sobre todo, que el retraso en el diagnóstico puede alcanzar los 10 años. Una demora que, además por las dificultades que plantea esta enfermedad, puede explicarse por el hecho de que solo un 33,8% de los hospitales españoles disponen de consulta monográfica de epilepsia –un porcentaje que en el caso de las unidades de cirugía de la epilepsia se limita a un 7,9%, casi todas localizadas en Madrid y en Cataluña.

En palabras del doctor López, “por las dificultades que surgen en el diagnóstico y manejo de la epilepsia sería deseable la existencia de una consulta monográfica de epilepsia en todos los hospitales de tercer nivel, una unidad de epilepsia por cada millón a millón y medio de habitantes aproximadamente –esto es, entre 31 y 47 centros hospitalarios–, y una unidad de cirugía de epilepsia por cada 2,5-4 millones de habitantes. Sin embargo, aún estamos lejos de cumplir este objetivo”.

Da la cara por la epilepsia

La epilepsia es una enfermedad crónica con una gran repercusión social y económica. No en vano, el coste medio anual de los recursos utilizados por un paciente farmacorresistente en España se acerca a los 7.000 euros y el número de pacientes con discapacidad por epilepsia en edad activa es superior a las 26.000 personas.

Además, la enfermedad tiene un gran impacto sobre la calidad de vida en hasta un 70% de los casos, y más del 60% de los pacientes han visto afectado su rendimiento académico y laboral. De hecho, la tasa de desempleo en el colectivo de afectados por la epilepsia es hasta un 40% superior a la de la población general.

Como apunta la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE), miembro de Somos Pacientes, “el 70% de las personas con epilepsia la tienen controlada, pero tienen problemas para ejercer sus profesiones y estar integrados socialmente, llegando a ocultar la enfermedad por miedo a ser discriminadas. Además, el 30% de los pacientes tienen graves dificultades en su vida diaria porque tienen crisis frecuentes y, por ello, graves problemas de autonomía personal y de inclusión”.

Así, como indica José Luis Domínguez, presidente de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), miembro de Somos Pacientes, “todavía queda un camino por recorrer para normalizar la epilepsia”. Por ello, la presente edición de la efeméride se celebrará bajo el lema ‘Da la cara por la epilepsia’, a la sazón nombre la campaña puesta en marcha por la FEDE para superar la discriminación y el estigma que, aún a día de hoy, rodean a la enfermedad.

Como informa la Federación, “la participación en la campaña, a la que están invitados tanto pacientes como no pacientes, es sencilla: todo lo que tienes que hacer es entrar en la web de la iniciativa y subir una foto tuya con una pequeña leyenda que contribuya a superar la discriminación. La propuesta está ya activa, por lo que puedes participar en cualquier momento”.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

La Asociación Andaluza de Epilepsia (APICE), miembro de Somos Pacientes, tras celebrar el pasado domingo su VII Torneo de Fútbol en Sevilla, organiza desde las 19:00 horas de este jueves la marcha ciclista ‘Pedaleando por la Epilepsia’ para visibilizar la enfermedad en la Plaza de España de la capital hispalense, cuya fuente se iluminará de color naranja entre las 19:00 y las 21:00 horas.

La Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la II edición de su campaña ‘Rompiendo Estigmas. Voces por la Epilepsia’ para formar y concienciar a la población sobre la epilepsia y erradicar los estigmas que padecen los pacientes con la enfermedad. Y asimismo, y entre otras iniciativas –caso de la iluminación en color naranja de edificios y monumentos emblemáticos de la Comunidad Valenciana–, habilita este jueves en horario de 10:00 a 14:00 horas mesas informativas en los ayuntamientos de Alicante y Castellón y en el edificio de Tabacalera de Valencia.

El Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC) y el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) organizan mañana viernes en Madrid su IX Jornada Conjunta INSS-CEADAC ‘Epilepsia y Daño Cerebral’ con la participación de la Asociación Madrileña de Epilepsia (AME), miembro de Somos Pacientes. Para más información sobre la Jornada, clica aquí.

La Federación Española de Epilepsia (FEDE), miembro de Somos Pacientes, organizó ayer martes en Madrid la I Feria de Investigación en Epilepsia ‘¿Cuál es el futuro de investigación en epilepsia?’.

Asimismo, y junto a los monumentos y consistorios ya referidos, muchos lugares destacados de nuestro país se iluminarán de naranja para conmemorar este Día Nacional, caso entre otros del Congreso de los Diputados y la fuente de la Cibeles en Madrid, del Cabildo Insular de Tenerife, y de los Ayuntamientos de Murcia y Vitoria (Álava).

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la epilepsia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?