La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha presentado el documento ‘Propuestas hacia el cambio y la transformación social’ para, de cara a la celebración de las elecciones generales del próximo 23 de julio, presentar los principales retos a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.

El documento, informa la FEDER, “será nuestra hoja de ruta previa, durante y poselecciones del 23 de julio, trabajando tanto con el Gobierno como con la oposición con el fin de lograr nuestros objetivos de transformación social”.

El decálogo de propuestas incluido en el documento puede consultarse de forma resumida en esta infografía:

– Estrategias: impulsar un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras, actualizando la Estrategia del Sistema Nacional de Salud (SNS) y homogeneizando su alcance en las comunidades.

– Registros: garantizar que el Registro Estatal de Enfermedades Raras cuenta con los recursos suficientes para cumplir su fin y ampliar su impacto en coordinación con las comunidades.

– Investigación: optimizar los recursos facilitando la transferencia de conocimiento y dando continuidad a programas específicos.

– Atención especializada (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, CSUR): impulsar las designación de nuevos CSUR, garantizando su coordinación en España y Europa, incorporando a los pacientes y aumentando el conocimiento del procedimiento de derivación.

– Diagnóstico: asegurar el acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas diagnósticas, especialmente a las genéticas y de cribado neonatal, pero también implantando la medicina personalizada y el Código ORPHA.

– Tratamiento: lograr la equidad en el acceso a los medicamentos disponibles en todas las comunidades y agilizando el proceso de financiación, incorporando la participación de los pacientes.

– Atención Integral: humanizar el sistema sanitario, asegurando el acceso en equidad a recursos como los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC), disponiendo de una historia sociosanitaria y cuidados paliativos pediátricos.

– Derechos sociales: garantizar que el nuevo baremo da respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades raras, identificando estrategias de coordinación entre Sanidad y Servicios Sociales.

– Inclusión social: en el aula, a través de la formación y especialmente con los menores en el Sistema de Protección a la Infancia, además de en el entorno laboral, superando las barreras de la jubilación anticipada y la prestación por cuidado de hijo con enfermedad grave.

– Formación: crear la especialidad de Genética Clínica y garantizar la formación en enfermedades raras de las nuevas generaciones profesionales del ámbito social y sanitario.

Para consultar el documento pincha aquí.

– A día de hoy, 108 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?