La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias (CEAFA) y su ‘Red de Agentes Activos en la Detección Precoz del Alzhéimer’ han presentado un decálogo para avanzar en la mejora del proceso diagnóstico y sensibilizar a la población sobre la importancia que tiene la detección temprana de las demencias.

Como explica Mariló Almagro, presidenta de CEAFA, “el documento pone de manifiesto diferentes aspectos relacionados con la detección temprana y propone líneas de actuación para favorecer un diagnóstico precoz y certero Y es que el objetivo común debe ser luchar contra el infradiagnóstico existente”.

Agentes activos

Constituida en 2021, la Red de Agentes Activos hace hincapié en el valor del diagnóstico a tiempo como factor clave para iniciar un abordaje integral de la demencia. No en vano, y entre otros beneficios, este diagnóstico temprano permite iniciar antes los tratamientos, lo que puede contribuir a retrasar la aparición de los síntomas asociados y, con ello, mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares y cuidadores.

Por ello, la Red promueve la creación de alianzas entre las asociaciones de pacientes, las sociedades médicas y otros agentes clave con el objetivo de fomentar la educación de la ciudadanía y la implicación de los profesionales sanitarios para poner en valor la importancia de un diagnóstico precoz.

Concretamente, y además de por CEAFA, la Red está conformada por la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Sociedad Española de Psiquiatría (SEP), la Sociedad Española de Psicogeriatría (SEPG), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG).

Decálogo

El decálogo por la detección precoz del alzhéimer contempla las siguientes medidas y líneas de actuación:

1.- El diagnóstico precoz y certero del alzhéimer permite a la persona afectada mayores posibilidades de intervención terapéutica y, por tanto, ampliar los períodos de calidad de vida aumentando en el tiempo su autonomía personal e independencia para desarrollar sus vidas de manera plena. Lo cual es importante no solo para la persona con la enfermedad, sino también para la propia familia.

2.- Existe relación entre el diagnóstico precoz y el ahorro en los costes de la atención a la persona enferma, al necesitar ésta menores cuidados especializados durante más tiempo. Este ahorro beneficiará a varios agentes que intervienen en la atención: a la persona que padece alzhéimer, a la familia cuidadora y al Estado.

3.- Tener un diagnóstico de alzhéimer es el punto de partida necesario para colocar al binomio (paciente-cuidador) en el centro del sistema, recibiendo en tiempo y calidad los tratamientos sanitarios necesarios y los recursos sociales adaptados para ralentizar el avance de la enfermedad, buscando así una atención interdisciplinar planificada y con seguimiento y apoyo continuado de las personas afectadas.

4.- El diagnóstico precoz permite a la persona afectada y a la familia iniciar los procesos de planificación del abordaje de las consecuencias de la enfermedad, de intervención terapéutica y de toma de decisiones vitales, favoreciendo la toma de decisiones de cara al futuro y la planificación de los cuidados de larga duración, atendiendo a los sistemas de protección sociosanitaria, laboral, jurídica y legal.

5.- Para favorecer la detección precoz del alzhéimer es necesario que los posibles casos de demencia tengan un acceso rápido y sin demoras desde atención primaria al sistema de atención especializada, con el objetivo de comunicar cuanto antes el diagnóstico a la persona afectada, así como a su entorno familiar. Para ello será necesario reducir los tiempos entre consultas de ambas asistencias sanitarias.

6.- El diagnóstico es la herramienta imprescindible para reducir y evitar las alarmantes cifras que representa el infradiagnóstico del alzhéimer, y permite la puesta en marcha de manera inmediata de todas las baterías de terapias farmacológicas y no farmacológicas que contribuyen a ralentizar la evolución de la enfermedad.

7.- Para poder identificar y detectar posibles casos de riesgo y actuar de manera coordinada con las familias implicadas y facilitar el acceso rápido al diagnóstico, es importante crear conciencia social sobre las señales de alarma de las demencias y dar a conocer distintas herramientas prediagnósticas que adviertan de la necesidad de acudir a los profesionales sanitarios para confirmar un posible caso de demencia.

8.- Aunque la enfermedad de Alzheimer no tiene causa conocida, hay dos aspectos que pueden contribuir al diagnóstico precoz de esta enfermedad neurodegenerativa: dar a conocer los factores de riesgo que pueden condicionar padecer esta enfermedad y promover el envejecimiento activo y saludable entre la sociedad. Conocer los factores de riesgo permite poner en práctica medidas de prevención, y la prevención es útil en todas las fases de la enfermedad.

9.- El diagnóstico precoz del alzhéimer permite que haya un mayor número de personas diagnosticadas en fases iniciales de la enfermedad, abriéndose nuevas oportunidades para la investigación biomédica y social, puesto que la mayoría de los proyectos se centran en poder iniciar cualquier tipo de intervención a tiempo, buscando frenar, en la medida de lo posible, la evolución de la enfermedad.

10.- La acción social y el fomento de redes de apoyo sociales permitirá avanzar en la construcción de nuevas comunidades amigables y solidarias con la demencia, capaces de generar mecanismos de detección precoz de casos de riesgo, evitando la exclusión y estigmatización de las personas con demencia, siendo integradas en su entorno social, y favoreciendo que sean personas con una voz que sea escuchada y tenida en cuenta. En definitiva, que las personas con demencia sean tratadas de forma digna, adecuada y con plenos derechos en cualquier proceso de toma de decisiones que hayan de ser adoptadas por los actores que intervienen en el abordaje integral del alzhéimer y de otro tipo de demencias.

– A día de hoy, 238 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Alzheimer son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?