Bajo el lema ‘Que lideren las comunidades’, este viernes, 1 de diciembre, se celebra una nueva edición del Día Mundial del Sida, una efeméride impulsada desde 1988 por el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida (ONUSIDA) –y desde 2005 por la organización Campaña Mundial contra el Sida (WAC)– con el propósito de sumar esfuerzos en la lucha contra el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), apoyar a las personas que han contraído la infección y recordar a aquellos que, desafortunadamente, han perdido la vida a causa de la misma.

Como destaca ONUSIDA, “el sida puede dejar de ser una amenaza para la salud pública antes de 2030, pero solo si las comunidades de primera línea reciben todo el apoyo necesario de los gobiernos y los donantes”.

Y es que, como explica su directora ejecutiva, Winnie Byanyima, “las comunidades de todo el mundo han demostrado que están preparadas y dispuestas y que son capaces de liderar la ruta a seguir. Pero para ello necesitan eliminar las barreras que obstaculizan su trabajo y disponer de los recursos adecuados para poder ampliar su contribución”.

De acuerdo con los últimos datos comunicados por la Organización Mundial de la Salud (OMS), a finales de 2022, año en el que fallecieron cerca de 630.000 personas por enfermedades relacionadas con el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida) –para un total de 40,4 millones de decesos desde el inicio de la pandemia–, convivían en el planeta en torno a 39 millones de personas con VIH. Además, solo en 2022 se produjeron 1,3 millones de nuevas infecciones.

La buena noticia es que ya en el mes de julio la cifra de personas en tratamiento antirretroviral ascendió a 29,8 millones, 1,1 millones más de los registrados el año anterior. De hecho, destaca la OMS, “dado el acceso creciente a la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la atención eficaces del VIH y de las infecciones oportunistas, la infección por el VIH se ha convertido en un problema de salud crónico tratable que permite a las personas que han contraído el virus vivir muchos años con buena salud”.

ONUSIDA destaca que “a finales de 2022, el 86% de todas las personas que vivían con el VIH conocían su estado serológico. Además, las nuevas infecciones se han reducido en un 59% desde el pico alcanzado en 1995, mientras que las muertes relacionadas con el sida se han reducido en un 69% desde el pico alcanzado en 2004 y en un 51% desde 2010”.

El problema es que la disponibilidad de atención y recursos no es igualitaria en todo el mundo, y transcurridas cuatro décadas de respuesta al VIH, las desigualdades persisten en los servicios más básicos, caso del acceso a las pruebas de detección, el tratamiento y los preservativos, siendo aún mayores en el caso de las nuevas tecnologías.

De hecho, a finales del pasado año 9,2 millones de personas seropositivas no tenían acceso a tratamiento antirretroviral. Muy especialmente en África, en la que conviven hasta 25,6 millones de personas con el virus, esto es, cerca de dos terceras partes de todos los pacientes que han contraído la infección.

Además, los países de ingresos bajos y medios contaron con 20.800 millones de dólares estadounidenses (USD) para programas de VIH, un 2,6% menos que en 2021 y muy por debajo de los 29.300 millones de USD necesarios para 2025; y la financiación internacional para estos programas se fijó en 8.300 millones de USD, un 3% menos que en el ejercicio anterior. A esto se suma que las partidas nacionales para hacer frente a la infección también están disminuyendo.

Para poner fin a la pandemia es necesario que las comunidades tomen las riendas. De ahí que la efeméride se celebre bajo el lema ‘Que lideren las comunidades’, a la sazón título del nuevo informe de ONUSIDA en el que se recuerda que las organizaciones de comunidades que viven con el VIH, que corren el riesgo de contraerlo o que se han visto de alguna manera afectadas por el virus están en la primera línea de la lucha para progresar en la respuesta al VIH. Y es que las comunidades conectan a las personas con los servicios de salud pública centrados en las personas, generan confianza, innovan, supervisan la implementación de políticas y servicios, y responsabilizan a los proveedores.

Sin embargo, alerta Byanyima, “con demasiada frecuencia, los responsables de la toma de decisiones tratan a las comunidades como problemas que deben gestionarse, en lugar de ser reconocidas y apoyadas como líderes. Las comunidades no se interponen en la ruta a seguir, sino que iluminan la ruta para poner fin al sida”.

Y es que las comunidades, incluidas las asociaciones de pacientes, se ven cada vez más privadas de su liderazgo, ya sea por los recortes en la financiación, los obstáculos políticos y legislativos y las normas restrictivas para la sociedad civil y los derechos humanos, los que está ralentizando, sino impidiendo, el progreso de los servicios de prevención y tratamiento del VIH.

Por tanto, es necesario eliminar todos estos obstáculos para que las organizaciones lideradas por la comunidad aporten un impulso aún mayor a la respuesta mundial, avanzando hacia el fin del sida. Y para ello se requiere que las asociaciones tengan un papel esencial en todos los planes y programas y durante su formulación, elaboración de presupuestos, puesta en marcha, seguimiento y evaluación; que cuenten con el apoyo y la remuneración adecuados, pues como indica el informe “no poner fin al sida es más caro que acabar con él”; y que se establezca un entorno normativo que elimine las barreras a su participación y potencie sus roles de liderazgo.

En definitiva, concluye la directora ejecutiva de ONUSIDA, “el fin del sida es posible, está a nuestro alcance. Pero para seguir el camino que pone fin al sida el mundo debe dejar que las comunidades asuman el liderazgo”.

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En España, y de acuerdo con los datos del Ministerio de Sanidad, en 2022 se registraron 2.956 nuevos diagnósticos de VIH, la gran mayoría en varones (85,7%). Por tanto, la tasa de nuevos diagnósticos se estableció en 6,23 casos por 100.000 habitantes, si bien Sanidad espera que aumente a 7,71 casos por 100.000 habitantes una vez se complete la notificación por parte de todas las comunidades y ciudades autónomas.

Como informa Sanidad, la tasa de nuevos diagnósticos es similar a la de otros países de Europa Occidental, si bien superior a la media de los países de la Unión Europea”. Concretamente, los datos del Centro Europeo para la Prevención y Control de Enfermedades (ECDC) muestran una tasa de nuevos diagnósticos de 5,1 casos por 100.000 habitantes para el conjunto de la UE, en la que el pasado año se registraron 22.995 nuevos casos.

Por su parte, y un año más, la principal vía de contagio en nuestro país fue la sexual, con hasta un 79,5% de los casos, y la transmisión en hombres que mantienen relaciones sexuales con hombres (HSH) constituyó la vía más frecuente, con un 55,0% de los nuevos diagnósticos –seguida de la heterosexual (24,5%) y de la transmisión entre personas que se inyectan drogas (PID, 1,9%).

Finalmente, y entre otros datos relevantes, el informe revela que el 46,5% de los nuevos casos correspondió a personas originarias de otros países y, sobre todo, que el 48,6% de los nuevos casos fueron diagnosticados de forma tardía.

En este contexto, y en el marco de la celebración del Día Mundial, Sanidad ha puesto en marcha la campaña ‘Ante el VIH. Besos i + Besos’ con el objetivo de promover entre la población general actitudes de respeto hacia las personas con la infección, sensibilizando e informando sobre el derecho a la igualdad de oportunidades. No en vano, recuerda el Ministerio, “pocas enfermedades infecciosas a lo largo de la historia han tenido los niveles de estigma y discriminación que han acompañado al VIH”.

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– A día de hoy, 39 asociaciones de pacientes dedicadas al VIH/sida son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?