La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, dedica la ‘píldora’ del mes de abril de su campaña ‘12 píldoras informativas sobre la Fibrosis Quística’ al acceso a los medicamentos, destacando que el tiempo medio que transcurre entre la autorización en Europa de un medicamento huérfano hasta su financiación en España se eleva a 23 meses.

Como destaca la Federación, «los medicamentos innovadores reducen la mortalidad en algunas enfermedades graves, permiten un mejor control de las patologías crónicas y, a largo plazo, aumentan la esperanza y calidad de vida de la población. Pero su acceso no siempre es sencillo, más aun cuando se trata de medicamentos huérfanos, como en el caso de los moduladores CFTR para Fibrosis Quística, en los que hemos podido ver cómo el acceso real para todos los pacientes se demoraba en España hasta cuatro años desde su aprobación».

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– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?