Bajo el lema ‘Demos visibilidad al lupus’, este lunes, 10 de mayo, se celebra la 18 edición del Día Mundial del Lupus, una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el planeta con el objetivo de informar a la población y a los profesionales sanitarios sobre esta enfermedad autoinmune que, caracterizada fundamentalmente por la inflamación y el daño de los tejidos, afecta a más de cinco millones de personas en todo el mundo, muy especialmente mujeres.

Como destaca el Comité Organizador de este Día Mundial, en el que se encuentran representados 21 países –España a través de la participación muy activa de la Federación Española de Lupus (FELUPUS)–, “necesitamos mayor concienciación sobre el lupus, pues el diagnóstico y tratamiento tempranos ayudan a ralentizar sus efectos debilitantes. Sin embargo, en ocasiones es difícil de diagnosticar porque sus síntomas imitan frecuentemente los de enfermedades comunes. Aumentar la sensibilización salvará vidas”.

Problema global

En nuestro país conviven en torno a 40.000 personas afectadas por el lupus, de las que cerca de 19.000 sufren lupus eritematoso sistémico (LES), la forma de la enfermedad asociada con una mayor incidencia y gravedad, que suele presentarse entre los 15 y los 44 años fundamentalmente en la población femenina (hasta un 90% de los pacientes son mujeres).

Como indica la Federación Mundial de Lupus (WLF), “el lupus afecta más que a la persona con la enfermedad. También impacta sobre su familia, amigos y compañeros de trabajo. Pero aun así es una enfermedad poco reconocida como problema de salud global por el público, los profesionales sanitarios y los gobiernos”.

De ahí la importancia de este Día Mundial, que en esta edición se centra, además de en lograr mayor visibilidad, en el aumento de la investigación sobre sus causas y en los tratamientos para la enfermedad, en la mejora de su diagnóstico y en la optimización de los datos epidemiológicos. Todo ello sin olvidar la necesidad de mejorar de la atención prestada a los pacientes, incluida la consideración del colectivo como grupo prioritario de vacunación frente a la COVID-19.

Pandemia

De hecho, y como muestran los resultados de la encuesta llevada a cabo por la WLF con la participación de 6.100 pacientes de más de 85 países, la pandemia ha tenido un impacto muy negativo sobre la atención del colectivo. De hecho, y en lo que respecta a los últimos tres meses, el 50% de los afectados ha experimentado un menor acceso a algún aspecto relacionado con la atención médica de su enfermedad, incluidas la reducción en el acceso a su especialista (36%), a las pruebas clínicas (29%), a los tratamientos de infusión (24%) o a los medicamentos (17%).

Asimismo, la vacunación frente a la COVID-19 sigue suponiendo un reto para el colectivo, hasta el punto de que hasta un 33% de los encuestados afirma no haber tenido acceso a las vacunas antes que la población general. Todo ello a pesar de que tienen un mayor riesgo de infecciones o un sistema inmune más debilitado como consecuencia de los tratamientos inmunosupresores.

Para más información (en inglés) sobre el Día Mundial del Lupus clica aquí.

Para consultar las actividades programadas por la FELUPUS y sus asociaciones federadas pincha aquí.

– A día de hoy, 18 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?