Bajo el lema ‘El 15N vamos de la mano’, este domingo, 15 de noviembre, se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, una efeméride que tiene por objetivo concienciar e informar a la sociedad y a los decisores políticos sobre la realidad y necesidades de los cerca de 60.000 pacientes, en su mayoría niños, que conviven en nuestro país con una enfermedad neuromuscular y sus familiares.

Concretamente, las enfermedades neuromusculares comprenden más de 150 patologías crónicas degenerativas –entre otras, las distrofias musculares, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la atrofia muscular espinal o las miotonías– que producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y, en algunos casos, incluso la muerte.

Y en este contexto, como recuerda la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, en su Manifiesto del Día de las Enfermedades Neuromusculares 2015, si bien “las enfermedades neuromusculares son degenerativas y producen discapacidad y por ahora carecen de cura –recuerda la Federación–, sí existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica. Pero por encima de todo: el sentirse queridos, respetados, comprendidos e incluidos en la sociedad como cualquier otra persona. Porque la calidad de vida es también la calidad de nuestros vínculos humanos”.

Apoyo a las asociaciones

Con motivo de la celebración de la efeméride, Federación ASEM reivindica “el reconocimiento de las necesidades específicas de nuestro colectivo, con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social”.

Unas necesidades entre las que se cuenta el apoyo a las asociaciones de pacientes. No en vano, como destaca la Federación en su Manifiesto, “el movimiento asociativo tiene un papel fundamental como agentes sociales generadores de espacios donde compartir, conocerse, apoyarse y en definitiva, crear grupos y redes de personas unidas que favorezcan el crecimiento y desarrollo psicosocial de las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares”.

Por ello, y dado que “la labor de las asociaciones –incide Federación ASEM–, junto al desarrollo de proyectos y servicios que favorecen la integración social, es importantísima y crucial para poder hablar de políticas de inclusión social en nuestro país, solicitamos a la Administración el compromiso necesario con nuestro colectivo y medidas concretas que garanticen la plena integración social de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares”.

Como concluye Cristina Fuster, presidenta de la Federación, “vivimos en una sociedad en la que además de las barreras arquitectónicas con las que nos topamos día a día, tenemos que enfrentarnos también a las barreras y prejuicios sociales, por los que se etiqueta a las personas como ‘discapacitadas’ sin darse cuenta que la realidad es que todos y todas tenemos diferentes capacidades, que todas las personas tenemos nuestras cualidades y también nuestras limitaciones. Por ello, desde nuestra Federación  creemos que deben efectuarse políticas sociales y educativas en valores, que consideren la diversidad y garanticen el acceso universal de todas las personas por igual al sistemas sanitario, laboral, educativo y social.»

Para leer el Manifiesto del Día de las Enfermedades Neuromusculares 2015 de Federación ASEM, clica aquí.

#DELAMANO15N

Federación ASEM ha puesto en marcha una nueva edición de la campaña de concienciación ‘#DELAMANO15N’, iniciativa que se desarrollará en las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N.

Como informa la Federación, “quienes lo deseen podrán participar mediante el envío de fotografías de personas cogidas ‘de la mano’ y sumarlas así al gran mural solidario con las enfermedades neuromusculares que irá creciendo con cada imagen recibida, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales”.

Las personas interesadas en participar en la campaña pueden hacerlo a través de las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N o en la página web enfermedadesneuromusculares.org, en la que la Federación ofrece información sobre este tipo de enfermedades y presenta el gran mural solidario resultante de la iniciativa.

Y como concluye la Federación, “la fotografía #DELAMANO15N que más ‘me gusta’  consiga en Twitter o en Instagram ganará dos billetes de ida y vuelta a cualquier destino europeo que opere Air Europa”.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país participarán en la campaña ‘#DELAMANO15N’ para informar y concienciar a la población sobre las enfermedades neuromusculares y superar las barreras sociales.

La Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, organiza a las 22:00 horas de este domingo en Catarroja (Valencia) una cena solidaria por el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que habilitará un ‘photocall’ #DELAMANO15N y una gran cadena humana. Y ya el próximo domingo, 22 de noviembre, celebrará una sesión informativa para médicos de atención primaria en el Centro de Salud Sur de Barcelona.

La Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias (ASEMPA), miembro de Somos Pacientes, tras el desfile de moda solidario celebrado en Gijón el pasado viernes y la mesa informativa habilitada en el Centro de Salud de Pumarín gijonés en la mañana de ayer, organiza a las 10:00 horas de este domingo una gran cadena humana #DELAMANO15M en el Paseo de Begoña de Gijón. Y finalmente, ya mañana lunes, celebrará el ‘II Maratón de Aerobic, Fitness y Zumba’ en el complejo deportivo La Magdalena de Avilés –entre las 13:00 y las 15:00 horas.

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de la Comunidad Valenciana (ASEM CV), miembro de Somos Pacientes, organiza entre las 11:30 y las 13:00 horas de mañana lunes el taller ‘La deglución en las enfermedades neuromusculares’ en su sede en Valencia. Y ya el próximo viernes, 20 de noviembre, organizará su Encuentro de Grupos de Familias en Denia (Alicante).

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) organiza a las 12:00 horas de este domingo sendas cadenas humanas ‘DE LA MANO’ en el Monumento a la Fe Descubridora en Huelva y en la Plaza Nueva de Sevilla, lugar este último en el que también habilitará una mesa informativa entre las 10:00 y las 14:00 horas.

La Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia), miembro de Somos Pacientes, tras las mesas informativas habilitadas a lo largo de la semana en distintos puntos de Galicia y la gala solidaria celebrada en el día de ayer en Valga (Pontevedra), organiza a las 17:30 horas de este domingo una gran cadena humana en la calle Príncipe de Vigo (Pontevedra). Asimismo, habilitará mañana lunes sendas mesas informativas en el Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña –entre las 9:00 y las 14:00 horas.

La Asociación Castellano-Manchega de Enfermedades Neuromusculares (ASEM CLM), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado viernes su acto institucional por el Día de las Enfermedades Neuromusculares en el Centro cultural ‘Rafael Morales’ de Talavera de la Reina (Toledo), en el que habilitó un ‘photocall’ para aportar fotografías al mural solidario #DELAMANO15M.

La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Cataluña (ASEM Catalunya), miembro de Somos Pacientes, organizó en la tarde de ayer en la Casa del Mar de Barcelona la V edición de la Gala de Premios ‘Fem Pinya’, a cuya finalización se formó la cadena humana #DELAMANO15M.

La Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Madrid) organiza a las 11:00 horas de este domingo una gran cadena humana ‘DE LA MANO’ que rodeará el monumento del Oso y el Madroño en la Puerta del Sol de Madrid.

La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia (BENE-ASEM) organiza a las 12:00 horas de este domingo una gran cadena humana ‘El 15N VAMOS DE LA MANO. Danok bat’ que rodeará el Teatro Arriaga de Bilbao. Asimismo, también habilitará entre las 11:00 y las 14:00 horas una mesa informativa y un ‘photocall’  en la explanada del Teatro Arriaga, en la que la 501^st Spanish Morrison realizará una exhibición. Y finalmente, organizará un pintxo-pote solidario y pintacaras para los más pequeños en el Bar Lurriana.

La Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (ASNAEN) ha organizado a lo largo de la semana distintas acciones de concienciación sobre el Día de las Enfermedades Neuromusculares en Pamplona, caso de la gran cadena humana ‘DE LA MANO’ que rodeó en la tarde de ayer el Monumento a los Fueros.

– A día de hoy, 20 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?