El 54% de los pacientes con esclerosis múltiple ven limitadas sus actividades cotidianas, y hasta un 83% ha visto afectado su rendimiento laboral a consecuencia de sus síntomas. Así lo muestran los resultados del estudio ‘ME Interesa. Estudio de calidad de vida y resultados en salud de las personas con esclerosis múltiple’, macroencuesta llevada a cabo por la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), miembro de Somos Pacientes, y la compañía farmacéutica Novartis con la participación de más de un millar de pacientes españoles con esclerosis múltiple y el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE).

Como explica FELEM, “el estudio ‘ME Interesa’ ahonda en el conocimiento y las percepciones que tienen los pacientes españoles sobre su salud, su calidad de vida y la atención sociosanitaria con el objetivo de detectar necesidades concretas que permitan plantear mejoras significativas en el abordaje de la enfermedad”.

Mujer de 43 años

De acuerdo con los resultados del estudio, el perfil tipo del paciente español con esclerosis múltiple es el de una mujer de 43 años, con estudios universitarios (49%), que vive en zonas de más de 2.500 habitantes (88%) y que se encuentra laboralmente activa (48,8%). Por su parte, y por lo que respecta a las características clínicas, el paciente medio habría sido diagnosticado hace 10 años de esclerosis múltiple recurrente-remitente (68,4%), sigue tratamiento modificador (78,9%) y no tiene ningún grado de discapacidad reconocido (40,5%) o tiene entre un 33% y un 64% de discapacidad.

Como indica Pedro Carrascal, director de FELEM, “la aparición de la esclerosis múltiple en las primeras etapas de la edad adulta y su carácter crónico hacen de ella una enfermedad de largo recorrido, que requiere asistencia, cuidados y apoyo por parte de su entorno y del sistema sociosanitario de manera continuada y permanente. Así, los datos del estudio arrojan que nueve de cada 10 pacientes visitan al neurólogo al menos una vez cada seis meses”.

En este sentido, el estudio revela que hasta un 68,5% de los pacientes prepara la visita, así como que durante la misma hablan generalmente sobre su estado global, los síntomas que han venido padeciendo y la existencia de brotes. Sin embargo, y si bien los trastornos emocionales limitan la vida del 73% de las personas con EM, únicamente un 30% habla sobre este tema en la consulta.

Asociaciones de pacientes

Asimismo, las conclusiones del estudio ‘ME Interesa’ ponen de manifiesto la necesidad de continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes y su atención sociosanitaria, facilitar su integración y adaptación en el ámbito laboral, y promover su empoderamiento. A este respecto, una de las reflexiones positivas que derivan del estudio es que la mayoría de las personas con esclerosis múltiple se muestran satisfechas con los agentes implicados en la atención de la enfermedad, muy especialmente con las asociaciones de pacientes –el 71% de se siente ‘bastante’ o ‘muy satisfecho’ con las mismas.

En palabras de Pedro Carrascal, “nos sorprende gratamente que las organizaciones de pacientes continúen siendo referentes en como fuentes de información. Por otra parte, son el primer lugar escogido para recibir rehabilitación y el mejor valorado”.

Uno de los principales ámbitos de mejora detectados en el estudio es el laboral. La enfermedad ha impactado en el plano laboral en el 72% de las personas encuestadas y en el 83% de los casos sus síntomas han afectado su rendimiento. Además, el 40% de las personas no está en activo debido a los síntomas y secuelas de la evolución de la enfermedad.

Deterioro físico y cognitivo

La esclerosis múltiple produce un profundo impacto en la calidad de vida de los pacientes, ya que se asocia a una pérdida acumulativa de la función física y cognitiva. Según los resultados del estudio, el 54% de las personas no puede hacer todo lo que solía, siendo los síntomas que limitan su vida con mayor frecuencia la fatiga, los problemas motores, los trastornos emocionales, las alteraciones de la sensibilidad y los trastornos cognitivos. Este hecho cobra especial importancia dado que se trata de una de las enfermedades neurológicas más comunes en personas con edades entre los 20 y los 40 años, que en el momento de su diagnóstico se encuentran en pleno desarrollo de su vida familiar y profesional, y supone la principal causa de discapacidad no traumática adquirida en la población joven.

De ahí la importancia de escuchar y comprender las implicaciones que tiene la esclerosis múltiple en las diferentes dimensiones del paciente. Como concluye el doctor Rafael Arroyo, del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid, “la puesta en marcha de proyectos como ‘ME Interesa’, que dan voz a los pacientes con esclerosis múltiple, proporcionan una visión más global y actual de cuáles son sus percepciones, expectativas, preocupaciones, patrones de comportamiento y preferencias. Todo ello nos permite avanzar hacia un abordaje mucho más personalizado e individualizado, algo que es muy necesario en una enfermedad tan heterogénea como es la esclerosis múltiple”.

– A día de hoy, 43 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?