El 52% de los pacientes con enfermedad de Parkinson en nuestro país deben esperar una media de entre 1 y 5 años desde la aparición del primer síntoma para recibir el diagnóstico de la patología. Una demora que, en un 19% de los casos, llega a superar los 5 años. Así lo muestran los resultados de la encuesta EPOCA, estudio desarrollado por la Federación Española de Parkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, con la colaboración de la compañía farmacéutica AbbVie.

En palabras de la doctora Fina Martí, directora de la Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Clínic de Barcelona y miembro del Comité Científico del estudio, «la encuesta EPOCA es un intento de conocer en qué grado la asistencia sanitaria de la enfermedad de Parkinson en España se acerca o está  lejos de un modelo integral y coordinado de atención  y cuáles son los principales problemas con los que se encuentran nuestros pacientes según su propia valoración».Como refiere María Gálvez, directora general de la FEP, «la puesta en marcha de este tipo de estudios nos sirven para detectar las carencias de la asistencia sanitaria a través de las personas que sufren el problema. Con este estudio queríamos conocer la opinión de las personas con Parkinson en España en relación a la asistencia sanitaria y los cuidados que reciben por parte de los servicios sanitarios».

Preocupación por los síntomas motores

Los resultados de la encuesta constatan las evidencias ya alcanzadas por otros estudios, como es «la preocupación de las personas afectadas por los síntomas motores que no responden bien a los fármacos y aquellos síntomas no motores en los que, a veces, el neurólogo no profundiza por falta de un tratamiento efectivo o por no tiene suficientes conocimientos para tratarlos. Esta preocupación aumenta a medida que la enfermedad progresa. Creo que esto nos obliga a poner el acento en tratar o aliviar estos problemas, aplicando a nuestra práctica el concepto de equipo multidisciplinar», destaca la Dra. Martí.

Así, y entre otros resultados, la encuesta EPOCA, llevada a cabo con la participación de cerca de 1.200 pacientes, muestra que la sintomatología de la enfermedad comienza a desarrollarse en el 15% de los casos antes de que el afectado cumpla la edad de 45 años. Y dada la incapacidad generada por los síntomas, el 42% de los pacientes requiere un cuidador ya a los cinco años del diagnóstico, porcentaje que se eleva hasta el 73% una vez han transcurridos 10 años.

Por lo que respecta al cuidador, en el 81% de las situaciones es un familiar o amigo del paciente que, como explica la FEP, «soporta una gran carga física y emocional derivada de la atención que en el 26% de los casos suele ser diaria. En este sentido, en los datos analizados por EPOCA se pone de manifiesto que el 65% de los pacientes no recibe ningún tipo de ayuda a la dependencia».

Asimismo, los resultados revelan que los síntomas considerados como más molestos e incapacitantes por los propios pacientes es, en hasta un 61% de los casos, las dificultades en la marcha, tras las que se sitúan la bradiscinesia o lentitud en los movimientos (59%).

Enfermedad avanzada

Por lo que respecta a la progresión de la enfermedad de Parkinson, en torno a un 10% de los pacientes españoles presentan un estado avanzado, fase en la que los síntomas más molestos son aquellos que «interfieren en mayor medida en su actividad diaria, como son las caídas, uno de los síntomas que más afecta y preocupa a los pacientes (52% de los encuestados). Lo mismo ocurre con la expresión verbal y la salivación, que al principio no son uno de los más relevantes pero que, trascurridos 10 años, son de los más molestos para el 46% y el 30% de los encuestados, respectivamente», apunta la FEP.

Por lo que refiere al tratamiento, la encuesta muestra cómo cerca de un 20% de los pacientes con enfermedad avanzada deben desplazarse a otro centro distinto del suyo para ser tratados. Un porcentaje que, en el caso de aquellos diagnosticados hace más de seis años, se eleva hasta un 31%.

Terapias rehabilitadoras

En este contexto, debe tenerse en cuenta que, como recuerda la FEP, «para el control de los síntomas y la mejora de su calidad de vida, los afectados necesitan un tratamiento farmacológico y unas terapias rehabilitadoras específicas que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad». Terapias complementarias que, como revela el estudio EPOCA, son proporcionadas por las asociaciones de pacientes en un 80-90% de los casos.

Concretamente, las terapias complementarias más demandadas por los pacientes son la atención psicológica (71,7%) y la fisioterapia (65,3%). Y en las fases avanzadas de la enfermedad, la fisioterapia (63,5%) y la logopedia (52,8%).

Como concluye María Gálvez, «en la enfermedad de Parkinson, las asociaciones de pacientes cumplen una doble función: por un lado, proporcionan información de calidad sobre la enfermedad, asesoran a los pacientes y sus familias y les facilitan el acceso a las terapias de rehabilitación dirigidas por profesionales sociosanitarios especializados en Parkinson. Y por otro lado, la asociación es un punto de encuentro entre personas que están viviendo las mismas dificultades y velan por que sus derechos no sean vulnerados».

Para consultar los resultados principales de la encuesta EPOCA, clica aquí.

– A día de hoy, 26 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?