El 70% de los pacientes con enfermedades neuromusculares en nuestro país recibe únicamente el cuidado de sus allegados, principalmente familiares y amigos. De hecho, solo un 5% de estos afectados cuenta con asistencia profesional, y únicamente un 20% recibe el tratamiento de rehabilitación que necesita a través del sistema público. Así lo muestran los resultados del estudio ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España’, elaborado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de analizar en profundidad la situación sanitaria y social de los más de 60.000 españoles que conviven con alguna patología neuromuscular.

Como denuncia la profesora Carmen Crespo, de la Universidad Complutense de Madrid (UCM) y directora del estudio, “hay una carencia de recursos sociosanitarios a disposición de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares, por lo que debe exigirse el apoyo de instituciones y administraciones para resolver este problema”.

Retraso diagnóstico

Entre otros resultados, el estudio, elaborado gracias a la financiación del Real Patronato sobre Discapacidad, constata el gran retraso en el diagnóstico de las enfermedades neuromusculares en nuestro país. Y es que el tiempo medio que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas y el establecimiento del diagnóstico es de 3 a 4 años.

Todo ello a pesar de que, como recuerda Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM, “nadie está libre de padecer una enfermedad neuromuscular, puesto que su aparición puede ocurrir en cualquier etapa de la vida. Los primeros síntomas pueden iniciarse tanto en la infancia, como en la madurez o la senectud”.

Asimismo, y entre otros hallazgos, el informe muestra que más del 60% de los pacientes no tiene reconocido el grado de dependencia, y que la mayoría de pacientes y familiares consideran que no recibe información de calidad sobre los recursos sociales y sanitarios a su disposición.

– A día de hoy, 21 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?