El Congreso de los Diputados ha expresado, con el respaldo de todos los grupos parlamentarios, su apoyo a la proposición de ley para garantizar el derecho a una vida digna de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Una normativa que, como destaca la Fundación Luzón-Unidos contra la ELA, “supone un avance histórico para quienes padecen la enfermedad y evitará la ruina de muchas familias”, dado que, entre otras medidas, reconoce el 33% de grado de discapacidad para los afectados desde el mismo momento del diagnóstico.

Como informa la Fundación, “la agilización de los trámites para que se reconozca la discapacidad es una de las grandes reivindicaciones de nuestra comunidad. Esta enfermedad neurodegenerativa, que en nuestro país afecta a unas 4.000 personas, va inhabilitando los músculos del enfermo hasta dejarle inmóvil y totalmente dependiente. Con una esperanza de vida de entre tres y cinco años, y una media de 2,5 años para empezar a percibir las ayudas, los plazos burocráticos son actualmente un obstáculo para que la persona pueda acceder a las prestaciones que le corresponden como dependiente”.

A día de hoy, el sistema público tan solo ofrece cobertura de cerca de un 10% de los cuidados que requieren los pacientes de ELA, recayendo esta responsabilidad en unos familiares que, en muchas ocasiones, se ven abocados a dejar sus empleos o costear una ayuda profesional que asciende a unos 45.000 euros anuales. Además, en aquellos casos en los que el paciente requiere sistemas electrónicos para mantener sus funciones vitales, caso de la respiración, la factura eléctrica puede ser una carga enorme.

De ahí la importancia de esta proposición de ley que, además de acelerar los trámites para reconocer la discapacidad y, con ello, acceder a tiempo a las prestaciones y cuidados que necesitan los enfermos, garantiza la provisión de recursos técnicos y humanos especializados para cubrir las necesidades de los pacientes, incluida la prestación de servicios suplementarios de transporte y alojamiento; incluye el bono social eléctrico, o lo que es lo mismo, una factura eléctrica reducida para aliviar la carga económica que padecen las familias; y contempla la ayuda para el servicio de atención domiciliaria, que garantiza la prestación de servicios de fisioterapia y atención las 24 horas del día.

Es más; la norma, presentada por el Grupo Parlamentario Ciudadanos, también podrá aplicar estas medidas a pacientes con enfermedades crónicas, neurodegenerativas y autoinmunes. Como concluye Sara Giménez Giménez, portavoz de Ciudadanos en el Congreso, “la norma permitirá a los casi 4.000 pacientes y a sus familias un trato y una atención digna. El Estado debe asegurar el acceso a los servicios que necesitan. No puede ser que los pacientes de ELA y sus familias tengan que añadir a las preocupaciones que suponen esta enfermedad el abrupto deterioro que viven en su salud. La angustia de no tener recursos económicos para asumir el acceso durante ese tiempo a una vida digna es muy injusta”.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?