La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, ha reclamado, en el marco de la celebración del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, que los pacientes sean los verdaderos protagonistas del proceso asistencial y que, para lograrlo, se tengan en cuenta tanto sus opiniones como sus derechos. Como explica Manuel Rego, su presidente, “es necesario seguir trabajando en este cambio de paradigma para que los pacientes no estén a merced del sistema, sino que se sitúen en el centro del proceso. Tanto pacientes como familiares tienen derecho a recibir la formación e información necesaria sobre prevención, diagnóstico y tratamiento. En definitiva, a ser pacientes formados e informados”.

Asimismo, la Federación recuerda que las asociaciones de pacientes siguen desempeñando un papel fundamental a la hora de fomentar su participación y conseguir mejoras en todo lo referente a su salud. Por ello, su presidente considera que “debemos seguir luchando por una mejor y mayor inclusión del rol de los pacientes en los espacios correspondientes que nos permita ser parte activa de la toma de decisiones”.

En España conviven más de 60.000 pacientes con enfermedades neuromusculares que requieren acceso a terapias y a una atención multidisciplinar de forma regular y continuada. Para Manuel Rego, es necesario dotar a estas enfermedades de una “acogida sociosanitaria integral y coordinada, basada en el aumento de recursos, para mejorar la atención de los pacientes desde las distintas disciplinas involucradas en el proceso terapéutico”.

– A día de hoy, 33 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?