Este miércoles, 17 de abril, se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una iniciativa impulsada desde 1989 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) con el objetivo de concienciar a la población sobre la hemofilia y las coagulopatías congénitas, trastornos de la coagulación que afectan en su conjunto a cerca de 4.500 personas en nuestro país.

El lema escogido para la presente edición de este Día Mundial es ‘50 años mejorando el tratamiento para todos’, con el que se hace honor al quincuagésimo aniversario de la constitución de la FMH. , La fecha, 17 de abril, conmemora como cada año el nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la Federación.

En palabras de Alain Weill, presidente de la FMH, “uno de los mayores beneficios de participar en el Día mundial de la hemofilia es el reconocimiento de que nuestra comunidad es más poderosa cuando trabajamos juntos; así, personas de todo el mundo festejarán este día e incrementarán la conciencia sobre la necesidad de lograr ‘tratamiento para todos’”.

Para consultar el documento conmemorativo de los 50 años de labor de la FMH, clica aquí.

Cerrar la brecha

Hasta hace 30 años, la esperanza de vida de la población con hemofilia era muy limitada y, por lo general, difícilmente superaba la adolescencia –en torno a los 15-17 años de edad–. Por el contrario, y fruto de los avances logrados en el tratamiento de esta enfermedad, en la actualidad resulta prácticamente similar a la que presenta la población general. Una situación, sin embargo, de la que sólo disfrutan los pacientes del mundo desarrollado.

Como explica la FMH, “a pesar de los enormes avances logrados durante el último medio siglo, la gran mayoría de las personas con trastornos de la coagulación que vive en países en vías de desarrollo no tiene acceso a atención adecuada; de hecho, el 75% de las personas con trastornos de la coagulación aún recibe tratamiento sumamente inadecuado o nulo, y el porcentaje es todavía mayor en el caso de quienes padecen la enfermedad de Von Willebrand y deficiencias de factor poco comunes”.

Por todo ello, la FMH solicita la participación del colectivo de pacientes en su página de Facebook para que comparta sus deseos y esperanzas para los próximos 50 años y, de esta manera, instituir las bases para la atención de la enfermedad en el futuro. Como pide la FMH: “participe con nosotros en este importante esfuerzo para ‘cerrar la brecha’ que existe en la atención de los trastornos de la coagulación y garantizar que el ‘tratamiento para todos’ pueda llegar a ser realidad en un día no muy lejano”.

‘Las hemorragias no entienden de crisis’

En nuestro país, la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, se suma al objetivo de la FMH dado que, como recuerda su presidente, José A. Muñoz Puche, “apenas el 25% de las personas que padecen esta enfermedad en el mundo recibe tratamiento; por ello, apoyamos y pedimos apoyo social para el objetivo de la FMH: lograr que todas las personas afectadas por esta patología puedan acceder a un tratamiento adecuado, y más aun considerando que un tratamiento óptimo en hemofilia es la opción más rentable para el paciente y para la administración”.

Así, FEDHEMO incide en la necesidad de seguir avanzando en la utilización de tratamientos con factores de la coagulación de origen recombinante como primera elección para pacientes con hemofilia A y B –frente a los tratamientos plasmáticos– y por una atención integral para los afectados por estos trastornos.

Como recuerda José A. Muñoz Puche, “en nuestro día a día no elegimos cuándo sangrar, por lo que la crisis no debe mermar nuestra calidad de vida como pacientes; la seguridad de nuestros medicamentos frente a virus o patógenos emergentes, la prevención de los sangrados y el acceso a estos tratamientos sin diferencias entre comunidades autónomas es fundamental”.

En la misma línea se manifiesta la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA), que celebrará este Día Mundial bajo el lema ‘Mantenimiento del tratamiento de calidad y multidisciplinar’ y que, a través de su presidente, Luis Vañó, explica que “los pacientes reclamamos que en época de crisis hay que preservar el tratamiento precoz y profiláctico y mantener las líneas de tratamiento domiciliario o telemedicina, como las ecografías a domicilio, así como la dispensación de los factores de coagulación directamente en las casas de los afectados, para de esta manera disminuir la dependencia hospitalaria, facilitando y conciliando mucho mejor la vida escolar, laboral y familiar”.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

La Asociación de Hemofilia en la Provincia de Santa Cruz de Tenerife (AHETE), miembro de Somos Pacientes, celebra en la tarde de este miércoles el acto de entrega de los Premios Canarias en Hemofilia ‘Carlos Gutiérrez’, que en la presente edición recaerán en la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, y en el periódico ‘El Día’. Durante el evento, que comenzará a las 19:00 horas en el salón de actos de la Mutua de Accidentes de Canarias –c/ Robayna, 2. 38003 Santa Cruz de Tenerife–, se dará lectura al Manifiesto de este Día Mundial.

La Asociación Gallega de Hemofilia (AGHADEMO), miembro de Somos Pacientes, participa en el Foro ‘O Experto Responde’ que organiza la Consejería de Sanidad de la Xunta de Galicia desde su Escola Galega de Saúde para Cidadáns. El Foro, que dará comienzo a las 18:00 horas, dará respuesta en tiempo real a todas las cuestiones planteadas por la ciudadanía sobre la hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Para participar en el Foro, clica aquí.

A iniciativa de la Asociación Salmantina de Hemofilia (ASAHEMO), el Teatro Liceo de la ciudad de Salamanca se iluminará en la tarde de este martes de color rojo para celebrar este Día Mundial.

– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?