Bajo el lema ‘Alzheimer. Cuestión de Estado’, este sábado, 21 de septiembre, se celebra el Día Mundial del Alzheimer,  una iniciativa constituida conjuntamente en 1994 por la Organización Mundial de la Salud y la Asociación Alzheimer Internacional (ADI) con el objetivo informar y sensibilizar a la sociedad sobre esta patología degenerativa, progresiva e irreversible del sistema nervioso central.  Solo en nuestro país, esta enfermedad  afecta a entre 3,5 y 4,8 millones de personas –1,2 millones de pacientes, a los que han de sumarse sus familiares cuidadores– y genera un gasto anual cercano a los 37.000 millones de euros.

La enfermedad de Alzheimer, descrita por primera vez en 1906 por el neurólogo y psiquiatra alemán Aloysius Alois Alzheimer, constituye una verdadera ‘epidemia silenciosa del siglo XXI’. No en vano, y como recuerda la ADI, «no solo a día de hoy el 10% de las personas mayores de 65 años padece la enfermedad, sino que la cifra de pacientes suma dos nuevos casos cada tres minutos». Tal es así que, de acuerdo con las estimaciones, las cifras relacionadas con la enfermedad –tanto la incidencia y prevalencia como el coste asociado– se habrán duplicado ya en 2030.

Cuestión de Estado

En la presente edición, la efeméride se celebra en nuestro país bajo el lema ‘Alzheimer. Cuestión de Estado’. Y es que como recuerda la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), miembro de Somos Pacientes, aún a día de hoy, España carece de una Política de Estado de Alzheimer que oriente la acción coordinada y conjunta para hacer de esta enfermedad una prioridad sociosanitaria.

En palabras de Koldo Aulestia, presidente de CEAFA, «con motivo de este Día Mundial debemos lanzar a la sociedad un mensaje de optimismo, no un mensaje negativo o dramático. Queremos que la sociedad aprenda a convivir con el Alzheimer«. Y para ello, «reivindicamos como llevamos haciendo desde hace años, una Política de Estado de Alzheimer. Pero no estamos pidiendo algo, sino que queremos ser cómplices y colaborar para conseguirla. Debemos aprender a transformar las reivindicaciones en propuestas conjuntas».

Concretamente, la CEAFA solicita una Política de Estado basada en cuatro ejes principales:

–Apoyo a las familias.

–Protección jurídica.

–Sanitario –“dado que la enfermedad de Alzheimer es un problema sociosantario”, recuerda Koldo Aulestia.

–Formación de los profesionales, tanto a nivel de cuidadores como de investigación.

Recortes sanitarios

La puesta en marcha de una Política de Estado podría, entre otros muchos beneficios, impulsar de nuevo la investigación sobre la enfermedad, estancada como consecuencia de los recortes adoptados por las distintas administraciones. Y es que como muestran los resultados del primer ‘Barómetro del cuidado del paciente con Alzheimer en España’ del proyecto kNOW Alzheimer, «si bien la investigación en el campo del Alzheimer estaba avanzando a buen ritmo, en los últimos años se han producido una serie de recortes presupuestarios en materia sanitaria que han supuesto un mazazo difícil de superar«, explica el doctor Pablo Martínez-Lage, coordinador del proyecto.

Unos recortes que,  entre otros efectos negativos, conllevan retrasos en el diagnóstico precoz de la enfermedad y limitaciones en el acceso a los tratamientos. Tal es así que «los avances en diagnóstico temprano han retrasado su llegada a las consultas, pasándose del diagnóstico de la demencia leve al de la demencia moderada«, lamenta el doctor Martínez-Lage.

Y ante esta situación, los principales afectados son, una vez más, los enfermos y sus cuidadores. «Quien de verdad nota los efectos de los recortes son los pacientes y los cuidadores, así como las asociaciones de familiares, ya que todo el apoyo que los médicos no tienen tiempo de dar lo complementan las asociaciones de familiares», concluye el doctor Martínez-Lage.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valencia (AFAV), miembro de Somos Pacientes, ha habilitado hoy viernes, tras la jornada ‘Alzheimer… mucho que decir’ en el día de ayer, mesas informativas y petitorias en distintos puntos de la capital valenciana. Asimismo, mañana sábado organiza la liberación del ‘Libro amarillo de las cosas que no deberías olvidar’ –en el Museo Príncipe Felipe a las 11:00 horas– y una visita intergeneracional a las exposiciones ‘Memoria’ y ‘Bosque de Cromosomas’ –en el mismo Museo, a las 11:30 previa confirmación de asistencia–. Finalmente, celebrará su mercadillo benéfico en el Ateneo Mercantil entre los días 23 y 37 de septiembre –en horario de 10:00 a 14:00 y de 17:00 a 21:00 horas–, para culminar con el concierto solidario del jueves 3 de octubre en el Palau de la Música de Valencia a cargo del Coro de enfermos de Alzheimer ‘Les Veus de la Memoria’ y Pepa Blasco & Sweet Jazz.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias Seniles de Tenerife (AFATE), miembros de Somos Pacientes, entre otras actividades, celebra mañana sábado, a partir de las 20:00 horas, un evento benéfico en El Hombre Bala rock&coffee de Santa Cruz de Tenerife para recaudar fondos para la Asociación. El evento acogerá un mercadillo solidario, la actuación del grupo ‘The Cassavetes’ y una fiesta 80’s con DJ Tarandani. Asimismo, ya el domingo, celebra en colaboración con el Club Ciclista Chineje la ‘Marcha Cicloturista Chineje’, que partirá de Guía de Isora a las 9:00 de la mañana.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Ferrol (AFAL Ferrolterra), miembro de Somos Pacientes, inició los actos de celebración de la efeméride como las cuestaciones llevadas a cabo los días 7 y 17 de septiembre y la fiesta de aniversario de su Centro Terapéutico el pasado viernes. Asimismo, y además de la cena benéfica que celebra esta noche en el Hotel Almirante, organizará sendos talleres bajo el título ‘Poner en su lugar al enfermo’ en el Centro Manuela Pérez Siqueiros de Narón (el 27 de septiembre) y en la Fundación Terra de Trasancos (el 30 de septiembre).

La Asociación de Familiares de Alzheimer del Bajo Llobregat (AFA Baix Llobregat), miembro de Somos Pacientes, ha programado más de 60 actividades en distintos puntos de la provincia de Barcelona para conmemorar este Día Mundial del Alzheimer. Para consultar (en catalán) el programa de actividades de la Asociación, clica aquí.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de El Bierzo (AFA Bierzo), miembro de Somos Pacientes, ha preparado un ‘flashmob’ multitudinario con la canción ‘Mal de amores’ cedida altruistamente por Juan Magán para la lucha contra la enfermedad de Alzheimer. El ‘flashmob’, que la Asociación representará mañana a las 18:00 horas en Ponferrada –Plaza de Lazúrtegui–, Fabero –Plaza del Ayuntamiento–, Cacabelos –Plaza del Ayuntamiento– y Bembibre –Plaza de Santa Bárbara–, se repetirá multitudinariamente por todas las asociaciones de pacientes dedicadas al Alzheimer de la comunidad castellano-leonesa bajo el lema ‘Juntos movemos’. Asimismo, y tras, entre otras actividades, la exposición de pintura ‘Del Recuerdo y el Mar’ que permanecerá hasta mañana en la Casa de la Cultura de Ponferrada y la charla informativa ‘“Alzheimer, Medicación y Conducta’ organizada el pasado jueves, la Asociación culminará la celebración de la efeméride con una misa por los difuntos por la enfermedad –en la Basílica de Nuestra Sra. De La Encina a las 12:30– y una comida de convivencia en el Restaurante Mesón Luisi –a las 14:30.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Salamanca (AFA Salamanca), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado domingo, en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (CRE Alzheimer) de Salamanca, la Marcha Intergeneracional por la capital salmantina. Asimismo, y tras organizar, entre otras actividades, un cuantacuentos  y un taller de risoterapia, celebra una suelta de globos verdes a las 19:30 de hoy en la Plaza Mayor de Salamanca y habilitará mesas informativas en distintos puntos de la ciudad. Finalmente, celebrará mañana sábado a las 18:00 de la tarde el ‘flashmob’ multitudinario en la Plaza Mayor y organizará, desde las 20:00 horas, el Espectáculo Flamaneco y Arte Contemporaneo ‘Soñar Recuerdos’ en el teatro Juan del Enzina.

La Asociación San Rafael de Alzheimer y otras Demencias de Córdoba (AFA San Rafael), miembro de Somos Pacientes, habilitará mañana sábado mesas informativas y petitorias en distintos puntos de la capital cordobesa –en horario de 10:00 a 14:00 horas en la Plaza las Tendillas y en los centros comerciales Zoco, El Arcángel, Carrefour La Sierra y El Corte Inglés–. Asimismo, celebrará talleres de risoterapia los días 24 y 25 de septiembre en la sede de la Asociación, lugar donde organizará la ponencia-coloquio ‘Resolución de conflictos éticos que pueden generarse en el proceso de atención sanitaria’ del doctor Ángel Salvatierra Velázquez el próximo jueves a las 19:00 horas. Finalmente, organizará su I Mercadillo Solidario en el Patio del Centro Cultural San Hipólito entre los días 4 y 6 de octubre.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Toledo (AFA Toledo), miembro de Somos Pacientes, inició su programa de actividades con las cuestaciones llevadas a cabo a lo largo de la semana y la misa por los difuntos por la enfermedad celebrada en la tarde de ayer en la Parroquia de Santa Beatriz de Silva de la Urbanización La Legua-Valparaíso. Asimismo, celebrará hoy viernes, a las 21:30 horas, su cena benéfica en el Hotel Beatriz de Toledo.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Zamora (AFA Zamora), miembro de Somos Pacientes, inició sus actividades del Día Mundial el pasado martes con la que comida ofrecida a los familiares en Zamora, que precedió a las mesas informativas en la ciudad de Toro –el miércoles– y en la capital Zamorana –el jueves–. Asimismo, hoy viernes, tras la presentación de su ‘Memoria de Actividades 2012’ y la celebración de la Eucaristía en la Iglesia Parroquial de San Lorenzo, celebra su cena solidaria en el hotel ‘NH Palacio del Duero’ de Zamora a las 21:30 horas. Finalmente, y como colofón a las actividades programadas para la efeméride, organizara un cena solidaria el próximo viernes, 28 de septiembre, en Toro.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer del Corredor del Henares (AFA Corredor del Henares), miembro de Somos Pacientes, organizó en la tarde de ayer su ‘V Jornada sobre Alzheimer del Corredor del Henares’ en el Hospital Universitario del Henares en Coslada (Madrid). Y asimismo, y entre otras actividades, celebrará este domingo, desde las 21:00 horas, una gala benéfica de monólogos en el Green Comedy Bar de Coslada –c/ Constantino Lobo, 5–. Los asistentes a la gala, que deberán abonar un donativo de tan solo 5 euros, podrán disfrutar de los monólogos de Miguel Miguel, Ismael Beiro, Nano López, Jesús A. Arriet, Ramón Guama, Alvaro Seko y Javi González.

La Asociación de familiares y enfermos de Alzhéimer de la Marina Baixa (AFA Marina Baixa), miembro de Somos Pacientes, ha celebrado distintos actos a lo largo de la semana, entre otros un taller de jabón en su sede en Benidorm (Alicante), una visita al Palacio Ducal de los Borgia, un taller de musicoterapia, y la misa por los difuntos por la enfermedad del día de ayer en la Parroquia de Nuestra Señora de la Almudena. Asimismo, en el día de hoy ha habilitado distintas mesas informativas y petitorias –las situadas en la calle Alameda y el Centro de Salud de Tomás Ortuño permanecerán hasta las 20:00 horas– y mañana sábado llevará a cabo una suelta de globos en la Plaza del Castell a las 18:00 horas, tras lo cual dará lectura a su manifiesto de este Día Mundial. Finalmente, celebrará su comida solidaria este domingo en el camping Almafrá, con un precio de 15 euros.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Zaragoza (AFEDAZ), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado domingo un maratón de zumba y entregó el pasado miércoles sus ‘Premios AFEDAZ 2013’. Asimismo, y tras el estreno el pasado jueves, del documental ‘Mil 688. Un reto para la memoria’, organiza en el día de hoy una jornada de puertas abiertas en su Centro de Psicoestimulación y Centro CAI AFEDAZ. Finalmente, ha programado una misa para mañana sábado, a las 11:00 de la mañana, en Basílica del Pilar, en la que la Virgen vestirá el manto donado por la Asociación en 2011.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer do Morrazo (AFAMO),  miembro de Somos Pacientes, celebrará en el día de mañana a las 12:00 horas una ceremonia religiosa a la que seguirá la segunda edición de su romería con y una obra teatral musicada interpretada por un grupo de 18 usuarios del centro de la Asociación y la actuación de la banda de gaitas de la Escola de Música Tradicional de Moaña (Pontevedra). La romería también contempla la tradicional comida solidaria –a las 14:30 horas–, tras la que seguirán las actuaciones de cantores de taberna, los humoristas Codia e Miolo y una verbena final.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Lugo (AFALU), miembro de Somos Pacientes, Tras las conferencias celebradas los pasados miércoles y jueves y la habilitación de mesas informativas y petitorias en la capital lucense en la mañana de hoy, organiza a las 19:00 horas de este viernes el II concurso de pintura para niños ‘Todos somos diferentes: mi abuelo también’ en el Museo Provincial de Lugo. Asimismo, mañana sábado celebrará su subasta benéfica en el Salón de Actos da Fundación Novagalicia Banco de Lugo –a partir de las 20:00 horas.

La Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer de Málaga (AFA Málaga) presentó en la tarde de ayer el libro ‘Guías de cuidados prácticos para cuidadores’ y, ya en el día de hoy, tras celebrar una jornada de puertas abiertas en su sede, habilita la ‘Carpa de la Memoria’ en la Plaza Félix Sáenz de la capital malagueña para informar a los asistentes sobre la enfemedad –entre las 10:00 y las 20:00 horas.

Somos Pacientes realiza estos días un seguimiento especial de la actividad de asociaciones e instituciones en torno a esta conmemoración.

– A día de hoy, 224 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Alzheimer ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?