Alzheimer, los tiempos cambian

Como informa la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), miembro de Somos Pacientes, “con el lema ‘#Evolución’ buscamos la reflexión, pero, sobre todo, hacer tomar conciencia de que ‘los tiempos cambian’ y, con ellos, todo lo relacionado con las demencias en general y con el Alzheimer en particular, así como con las consecuencias que genera en las personas y en la sociedad”.

No en vano, como recuerda CEAFA, “el paso del tiempo no solo ha introducido nuevos perfiles demográficos que, a su vez, han generado nuevas necesidades, sino que también ha traído consigo la necesidad de actualizar los cuidados y las atenciones que han de satisfacer esos nuevos requerimientos. Y es que la rutina de mirar mucho tiempo el mismo escenario puede impedir ver y comprender los cambios que en éste se producen. Si las necesidades evolucionan, es preciso que las respuestas lo hagan también en la misma medida”.

Como explica Paola Barbarino, directora general de la ADI, “en este Mes Mundial del Alzheimer, queremos que todos hablemos de demencia. Tenemos que abordar el estigma que existe en todo el mundo. El Mes Mundial es una oportunidad para enfrentar el miedo, las actitudes negativas y el estigma que rodean a la demencia en todas partes. Y es que la falta de conocimiento sobre la demencia conduce a suposiciones erróneas sobre sus efectos en la persona y en su familia, así como a estereotipos negativos acerca de cómo se comportará una persona con demencia”.

En este contexto, cabe recordar que la enfermedad de Alzheimer, descrita por primera vez en 1906 por el neurólogo y psiquiatra alemán Aloysius Alois Alzheimer, constituye el tipo más común –en torno a un 50-75% del total de casos– de demencia, así como que a día de hoy conviven en todo el mundo en torno a 50 millones de personas con demencia. Además, cada tres segundos una persona desarrolla demencia en el mundo, y de acuerdo con las estimaciones de los especialistas, la cifra total de pacientes con demencia se duplicará cada 20 años.

Sin embargo, como alerta Paola Barbarino, “nuestro ‘Informe Mundial sobre el Alzheimer’ muestra entre otros resultados que hasta dos de cada tres personas consultadas piensa que la demencia es una consecuencia normal del envejecimiento. Debemos romper el estigma y lograr que la gente hable abiertamente de la demencia para planificar correctamente las políticas y acceder a los apoyos necesarios”.

En nuestro país, el Día Mundial del Alzheimer 2019 se celebrará bajo el lema ‘#Evolución’, con el que CEAFA quiere incidir en la necesidad de reflexionar sobre el tipo de dependencia que genera el Alzheimer en particular y las demencias en general, muy especialmente sobre la dependencia recíproca que se establece entre el paciente y su cuidador.

Como apunta Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA, “el perfil demográfico está cambiando de manera notable, configurando una sociedad envejecida, con un ámbito familiar cambiante, que está condicionando la manera en que se entiende la atención y el cuidado a las personas con demencia, siendo la edad el principal factor de riesgo para padecer de Alzheimer. Además, los cambios que se están gestando en el marco del Alzheimer están condicionando también la necesidad de reflexionar sobre las atenciones y cuidados que se prestan en la actualidad, y que se prestarán en el futuro, a personas con demencia, que poco o nada tienen que ver con aquellas otras que sufrieron la enfermedad hace unos pocos años, por lo que esos cuidados deberán evolucionar hasta adaptarse a los nuevos perfiles tanto de pacientes como de cuidadores”.

Así, “aludimos a la capacidad del tejido asociativo –continúa Cheles Cantabrana– para intentar adaptarse a las nuevas realidades, con la premisa de continuar siendo el referente en la atención a las personas que conviven con la demencia, así como a la importancia irrefutable de que la investigación siga avanzando en busca de la cura de la enfermedad y de la mejora de la calidad de vida de las personas. Y en este sentido, nuestra gran demanda es que sea prioritario aprobar una Plan Nacional de Alzheimer, pues la evolución social lo está pidiendo”.

A este respecto, en palabras de Manuel Martínez, director general del , “nuestra posición es la de implementar, incrementar y poner en marcha esas políticas necesarias para un colectivo cada vez más importante de la población. El Plan Nacional de Alzheimer será una de las prioridades del futuro Ejecutivo, y está ya casi terminado y cuenta con una memoria económica. El trabajo está hecho y está para tramitar en el momento en que podamos contar con los nuevos presupuestos. Si se hace antes de final de año, el Plan podría estar aceptado y ponernos a trabajar en él”.

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Segovia (AFA Segovia), miembro de Somos Pacientes, habilita este sábado una mesa informativa en el Acueducto de Segovia, localidad que acogerá mañana domingo, 22 de septiembre, acogerá la ‘V Marcha Ciclista por el Día del Alzheimer’ –con salida a las 11:00 en la Plaza del Azoguejo.

– A día de hoy, 237 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Alzheimer ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?