Bajo el lema ‘Tú respiras sin pensar… yo sólo pienso en respirar’, hoy  miércoles, 23 de abril, se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una efeméride que se conmemora en nuestro país cada cuarto miércoles de abril con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la fibrosis quística, enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta fundamentalmente a los sistemas respiratorio y digestivo –pulmones y páncreas.

A día de hoy, la fibrosis quística se corresponde con una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes. Concretamente, la incidencia en nuestro país se establece en un caso de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad.Por la calidad de vida

Con motivo de este Día Nacional, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, reclama la equidad en el tratamiento de la enfermedad, tanto dentro de España como con respecto a Europa, incorporando a nuestro sistema sanitario los últimos medicamentos más avanzados, que ya se están recibiendo en el resto de países europeos y que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de pacientes.

Si bien en los últimos años se han logrado notables y significativos avances en el conocimiento y abordaje de la enfermedad, la fibrosis quística sigue careciendo de un tratamiento curativo. Por ello, incide la FEFQ, «es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con fibrosis quística, y la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida en toda España, ya que actualmente existen multitud de desigualdades entre las distintas comunidades autónomas e, incluso, entre provincias y hospitales de la misma comunidad».

Desigualdades con Europa

A la falta de equidad entre las CC AA se aúnan las desigualdades en el acceso a los tratamientos que padece nuestro país con respecto a otros muchos países europeos. Así, la FEFQ denuncia «el retraso que se está produciendo en la llegada a España de los medicamentos más avanzados para el tratamiento de la enfermedad, debido a las trabas que está poniendo el Gobierno. Incluso en países europeos con peores situaciones económicas están administrando estos medicamentos, que hacen desaparecer la sintomatología de la fibrosis quística y pueden ayudar a controlar la enfermedad para que las personas tengan una vida completamente normal».

Concretamente, la Federación cita el caso de ivacaftor (Kalydeco), “un tratamiento para la mutación G551D de la fibrosis quística que salvaría la vida de las personas que lo recibieran y que ya cuenta con la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), pero que todavía no se está suministrando por parte del Sistema Nacional de Salud (SNS)”.

No sucede así en, entre otros países, Reino Unido, Irlanda, Francia, Alemania, Suecia, Finlandia, Noruega o Grecia, cuyos pacientes ya se están beneficiando del tratamiento con este nuevo medicamento.

Como concluye la FEFQ, «es evidente que los recortes en las prestaciones sanitarias que se están produciendo en España, junto con la reducción de la inversión en investigación, están poniendo en peligro la calidad e incluso esperanza de vida de los niños y jóvenes con fibrosis quística, limitando el derecho a recibir lo antes posible los tratamientos más avanzados y adecuados para esta enfermedad».

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

La Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística, miembro de Somos Pacientes, habilitará en este miércoles mesas informativas en distintos puntos de Oviedo –c/ Uría y Hospital Universitario Central de Asturias–, Gijón –Hospital de Cabueñes y El Corte Inglés–, Avilés –El Corte Inglés–, Moreda –Plaza de la Iglesia–, Llanes –Plaza Central– y Soto de Ribera –Centro de Salud.

La FEFQ y la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, miembros de Somos Pacientes, organizan desde las 10:00 horas de este domingo, 27 de abril, la jornada deportiva ‘Dame un respiro’ en la Playa de la Patacona en Valencia. El precio de la inscripción en la jornada, que incluirá ‘body attack’, ‘body balance’, body combat’ y zumba, es de solo 5 euros para los adultos y de 3 euros para los niños. Para inscribirte en la jornada, clica aquí.

La Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística organiza a las 17:00 horas del próximo sábado, 26 de abril, en el Teatro Colón de A Coruña el ‘X Certamen de Tunas Universitarias y de Distrito’ para recaudar fondos para sus programas de atención y cuidado a los pacientes de fibrosis quística y sus familiares. El precio de las entradas es de solo 4 euros. Para comprar tu entrada, clica aquí. Además, los organizadores también han habilitado una ‘fila 0’ para todas las personas que, no pudiendo asistir al certamen, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta ES03 2080 5182 72 3040006061.

La Asociación de Bomberos Solidarios de Cáceres organiza este viernes, 25 de abril, en Cáceres la III Marcha de 100 Km a favor de la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística, que partirá del Puente de Alcántara a las 20:00 horas para concluir ya el domingo a las 18:00 horas en la Plaza Mayor de Cáceres.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?