Este lunes, 11 de abril, se celebra el Día Mundial del Parkinson, una efeméride impulsada desde el año 1997 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la enfermedad de Parkinson y sobre la realidad y necesidades de los pacientes y sus familiares.

La enfermedad de Parkinson, trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante, afecta en nuestro país a más de 160.000 pacientes, de los que cerca de un 10% presenta un estado avanzado de la enfermedad. Sin embargo, y a pesar de la magnitud de estas cifras, la enfermedad, como alerta la Federación Española de Parkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, “es una enfermedad muy desconocida para la mayoría de la sociedad. El desconocimiento generalizado de la población suele conducir al estigma, lo que genera muchos problemas para las personas afectadas y sus familias, corriendo el riesgo de que se aíslen socialmente”.

De ahí la importancia de esta efeméride, cuya fecha de celebración, 11 de abril, conmemora el nacimiento –en el año 1755– del Dr. James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 describiera por primera vez la enfermedad en su libro ‘Un ensayo sobre la parálisis agitante’.

Retraso diagnóstico

A día de hoy, el tiempo medio para el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson en nuestro país se establece entre 1 y 5 años. De hecho, en un 19% de los casos esta demora supera los 5 años, lo que conlleva un mayor deterioro de la calidad de vida del paciente. No en vano, no solo supone un retraso en el inicio del tratamiento, sino que condiciona la eficacia del mismo –cuanto menos avanzada se encuentra la enfermedad, mejor es la respuesta–. Por ello, la FEP reclama que se garantice el acceso a un diagnóstico precoz mediante protocolos especializados dirigidos tanto a profesionales de Atención Primaria como a neurólogos generalistas

Como indica María Jesús Delgado, presidenta de la Federación, “consideramos imprescindible establecer este protocolo de atención a nivel nacional en el que se recojan todas las necesidades de las personas con Parkinson para prestar una mejor atención, favorecer la coordinación entre profesionales sanitarios y reducir las desigualdades territoriales”.

Una demanda a la que se suma la necesidad de prestar una atención más específica a los pacientes. Y es que dados los síntomas tanto motores como no motores del Parkinson, los pacientes presentan serias dificultades para la realización de sus actividades diarias, llegando a requerir en las fases más avanzadas de la enfermedad unos cuidados más específicos y concretos.

En palabras de la presidenta de la FEP, “desde nuestra Federación consideramos necesario prestar una especial atención a las personas afectadas que entran en las fases avanzadas de la enfermedad, potenciando los Servicios de Atención Domiciliaria y facilitar su acceso a estas personas para conseguir de asegurar una mayor calidad de vida, seguridad y comodidad tanto para los afectados, como para familiares y cuidadores”.

Por un modelo concertado

Es más; con objeto de mejorar su sintomatología y su calidad de vida, los pacientes de Parkinson requieren combinar el tratamiento farmacológico con terapias de rehabilitación específicas, caso de la logopedia, la fisioterapia o la estimulación cognitiva.

Sin embargo, y si bien la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) establece que las personas con enfermedades crónicas tienen derecho a recibir una serie de terapias de rehabilitación proporcionadas por el propio Sistema, las personas con Parkinson tienen acceso limitado a las mismas, generándose un vacío en la atención que tiene que ser asumido por las asociaciones de pacientes.

El problema es que los costes de los servicios que ofrecen las asociaciones no se cubren con las subvenciones públicas, por lo que deben ser asumidos por las propias asociaciones y las familias. De hecho, como muestran los resultados Estudio de Costes Asociados a los Servicios de las Asociaciones de Parkinson (Estudio CASA), el coste de los servicios ofertados por las asociaciones –el 78% de los cuales están incluidos en el SNS– asciende a más de 26 millones de euros anuales.

Por ello, la FEP reclama la necesidad de promover el trabajo que se realiza desde las asociaciones, sustituyendo el modelo actual de subvenciones por el de conciertos de manera que se considere a estas entidades como colaboradoras de la Administración pública y, así, garantizar que todas las personas afectadas tengan acceso a una atención multidisciplinar.

Como concluye María Jesús Delgado, “a través de las asociaciones, las personas con Parkinson tienen acceso a estas terapias que son fundamentales para mejorar su calidad de vida. Para ello, las asociaciones reciben subvenciones públicas y financiación por parte de la Administración. Sin embargo, estas partidas son insuficientes para cubrir las necesidades de las personas con Parkinson. Además, los recursos de los propios asociados son, en muchas ocasiones, limitados, por lo que es necesario sustituir el modelo actual de subvención por uno de concesión para garantizar a los afectados el acceso a las terapias”.

No en vano, como incide el doctor Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación Parkinson de la Policlínica de Gipuzkoa, “gracias a la labor de las asociaciones se cierra el círculo para ofrecer un abordaje integral de la enfermedad, supliendo carencias del sistema”.

‘Día Mundial de muchas personas’

Con objeto de aumentar la visibilidad de la enfermedad y, así, desterrar los estereotipos sobre la misma a través de la empatía, la FEP ha puesto en marcha la campaña ‘Día Mundial de Ana, David, José María y de todos aquellos que conviven con el párkinson’ –o, lo que es lo mismo, ‘Día Mundial de muchas personas’.

Como informa María Jesús Delgado, “con la campaña de este año queremos acercar la enfermedad a aquellas personas que no la conocen a través de testimonios reales para que, a través de ellas, la sociedad ‘se ponga en nuestros zapatos’ y pueda conocer por sí misma qué es la Parkinson”.

Para ello, y además de las distintas actividades programadas en localidades de toda España para este mes de abril, la campaña tiene contempla tres vídeos protagonizados por ocho afectados, familiares, trabajadores y terapeutas de las asociaciones de pacientes. Es más; todas las personas interesadas podrán colaborar con la iniciativa compartiendo en las redes sociales con el hashtag #DíaDeMuchasPersonas sus fotografías o mensajes en los que expliquen los motivos por los cuales las personas con Parkinson y sus familiares son los protagonistas de este Día Mundial.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades, caso de conferencias, actos lúdicos o jornadas de puertas abiertas, para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

Para consultar las actividades programadas por las asociaciones de pacientes miembro de la FEP, clica aquí.

– A día de hoy, 32 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?