El Gobierno ha acordado en Consejo de Ministros declarar el próximo año 2013 como ‘Año Español de las Enfermedades Raras’. El objetivo de esta iniciativa es dar una mayor visibilidad a estas patologías y acercarlas a los ciudadanos.

Como señala la resolución del Gobierno, «atender de manera adecuada a la población afectada supone un importante desafío para toda la sociedad; este reto ha de abordarse desde el punto de vista médico, pero también desde el ámbito social, económico, asistencial y familiar, y en esta tarea debe buscarse la implicación y el compromiso de todos».

Por ello, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad asumirá el «compromiso de desarrollar una estrategia coordinada que analice las enfermedades raras desde los distintos ámbitos: sanitario, científico y social«.

Más de 3 millones de españoles

De acuerdo con los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en la actualidad existen en torno a 7.000 enfermedades raras, es decir, patologías que, con una prevalencia inferior a un caso por cada 2.000 habitantes, presentan síntomas y orígenes variados –y en muchas ocasiones desconocidos– que requieren del diseño de tratamientos farmacológicos específicos.

Las enfermedades raras afectan a un 7% de la población mundial y, atendiendo a los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, en nuestro país conviven más de tres millones de pacientes afectados por estas patologías.

– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?