Con el lema ‘Adaptarse al cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo’, este sábado, 17 de abril, se celebra la 31 edición del Día Mundial de la Hemofilia, una efeméride instituida en 1989 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) con el objetivo de concienciar a la población sobre la hemofilia y las coagulopatías congénitas, trastornos de la coagulación que en su conjunto afectan a cerca de 4.500 personas en nuestro país.

Como informa la FMH, el objetivo del Día Mundial es “reunir a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación, y con el fuerte impacto que la pandemia ha tenido en nuestro colectivo, este objetivo nunca había sido más importante. Nuestra comunidad está conformada por una gran diversidad de personas –desde pacientes y sus familiares hasta cuidadores, médicos e investigadores–, cada una de las cuales se ha visto afectada por la pandemia de diferentes maneras. Necesitamos continuar ofreciendo apoyo a todas estas personas, ahora y en el futuro, una vez que la COVID-19 haya quedado atrás”.

Así, continúa la Federación, “si bien el mundo ha cambiado considerablemente durante el último año, hay algo que permanece igual: seguimos en esto juntos y siempre seremos más fuertes como comunidad, con nuestra visión compartida de ‘Tratamiento para todos’”.

Además, la Federación ha puesto en marcha un año más la campaña de visibilización ‘¡Iluminarse de rojo!’, por la que en 2020 se iluminaron de con ese color 98 edificios y monumentos de todo el mundo y en la que puede participar la población compartiendo sus fotos de esas edificaciones iluminadas en las redes sociales con los hashtags #DíaMundialHemofilia, #WorldHemophiliaDay, #WHD2021 y #LightItUpRed.

La fecha escogida para la celebración de la efeméride, 17 de abril, conmemora el nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la FMH. Para más información sobre el Día Mundial clica aquí.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes españolas desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre la enfermedad.

– La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, entre otras acciones y con la colaboración del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF), una campaña informativa en redes sociales para incidir tanto en la importancia de visibilizar la hemofilia como en la necesidad de garantizar la continuidad asistencial de los pacientes en tiempos de pandemia.

– La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), miembro de Somos Pacientes, ha programado numerosas iniciativas de su #RetoLaGota para conmemorar este Día Mundial, entre las que destaca la tercera edición de su Carrera por la Hemofilia en formato virtual.

– La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO), miembro de Somos Pacientes, suma a su campaña de sensibilización #vístetederojo en redes sociales numerosas actividades por el Día Mundial. Para consultar las actividades clica aquí.

– La  Asociación de Hemofilia Aragón-La Rioja (HEMO ARALAR), miembro de Somos Pacientes, organiza el próximo miércoles, 21 de abril, la charla en línea ‘Vacunación COVID y hemofilia’.

– La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA), miembro de Somos Pacientes, organizó en el día de ayer su seminario en línea ‘Adaptación al cambio: mantener la atención en hemofilia en un mundo nuevo’ por la efeméride.

– A día de hoy, 13 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?