El nuevo Registro Nacional de Enfermedades Raras (ER) contará para su desarrollo y establecimiento con varios grupos de trabajo entre los que formará parte la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, garantizándose así la representación de los pacientes. Así lo ha comunicado el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en el marco de la primera reunión de análisis del contenido del Manual de Procedimiento del Registro, cuya redacción final ha de concluirse el 1 de septiembre.

En palabras de Alba Ancochea, directora de FEDER, “aplaudimos que por fin se haya comenzado a trabajar hacia la creación de este Registro a la par que se haya reconocido la necesidad de contar con la voz de los pacientes, a pesar de que habrá que esperar casi un año para su implementación efectiva”.

Representación de los pacientes

El pasado mes de diciembre, el Ministerio de Sanidad publicó una nota de prensa en la que anunció que FEDER contaría con dos vocales en la Comisión de Seguimiento y Control del Registro Nacional de ER. Una inclusión que garantizaría la representación de los pacientes con ER pero que, sin embargo, fue posteriormente omitida en el Real Decreto para su creación.

En consecuencia, FEDER ha llevado a cabo diferentes acciones en los últimos meses para garantizar que los pacientes estén plenamente informados y representados en el Registro. Y es que como recuerda Alba Ancochea, “la voz de los pacientes debe estar presente en el desarrollo de este registro, ya que son ellos quienes conocen de primera mano esta realidad. De ahí hayamos centrado nuestros esfuerzos en garantizar que esta representación sea una realidad, ya que «el Registro debe ser una herramienta que sirva no solo para ser un instrumento para la gestión eficaz de recursos públicos en pro de las enfermedades raras, sino también para estar al servicio y tener como centro a los pacientes y para facilitar la investigación de las ER”.

Finalmente, y tras hacerse eco de las peticiones de FEDER, Sanidad ha optado por conformar un grupo de trabajo encargado de desarrollar el Manual del Procedimiento y que, con carácter permanente, sustituirá a dicha Comisión de Seguimiento y Control, desempeñando sus mismas funciones.

En definitiva, concluye Alba Ancochea, “queda así garantizado que el colectivo de pacientes tiene voz en el seguimiento del funcionamiento del Registro”. Es más; el grupo de trabajo encargado del desarrollo de este Manual de Procedimiento también estará constituido por representantes de, entre otras entidades, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes.

– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?