La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha reclamado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la creación de una Comisión de Seguimiento y Control dentro del nuevo Registro Nacional de Enfermedades Raras (ER) en la que estén representados los pacientes. Y es que si bien Sanidad anunció inicialmente que el Registro contaría con dos vocales de la Federación en dicha Comisión, no ha sido recogido así en el Real Decreto para su creación.

Como explica FEDER, “desde la Federación hemos trabajado, recientemente y por varias vías, para conseguir una respuesta ante esta omisión. Concretamente, mediante una carta a Sanidad, hemos propuesto que el Manual de Procedimiento del Registro, aún pendiente de desarrollo, incluyera dicha comisión, tal y como se había prometido en una nota de prensa del propio Ministerio”.

Sin embargo, y en respuesta a la misiva, Sanidad ha propuesto a FEDER formar parte, a través del Comité de la Estrategia, del grupo de trabajo que se va a construir para elaborar el Manual de Procedimiento. Una propuesta que, como lamenta Alba Ancochea, directora de FEDER, “no garantiza que vaya a existir una Comisión de Seguimiento en el registro, lo que puede dar lugar a que los pacientes no estén bien representados”.

Y a ello se aúna que, como indica Alba Ancochea, “si bien que celebramos que por fin se haya publicado la creación de este Registro, lo cual siempre supondrá un paso adelante, el mismo, según los plazos que recoge el propio Real Decreto de creación del Registro, todavía no estará funcionando en la práctica y tendremos que esperar casi un año más hasta entonces”.

Riesgo de infrautilización

El Registro, tal y como recuerda la directora de FEDER, “debería ser una herramienta que sirviera no solo para ser un instrumento para la gestión eficaz de recursos públicos en pro de las enfermedades raras, sino también para estar al servicio y tener como centro a los pacientes y para facilitar la investigación de las enfermedades raras”.

Pero de acuerdo con lo establecido en el Real Decreto, el Registro solo contempla tres finalidades: proporcionar información epidemiológica sobre las ER, sobre la incidencia y prevalencia de las mismas y sobre sus factores determinantes asociados; facilitar la información necesaria para orientar la planificación y gestión sanitaria y la evaluación de las actividades preventivas y asistenciales en el ámbito de las ER; y proveer los indicadores básicos sobre ER que permitan la comparación entre las comunidades autónomas y con otros países.

Por tanto, alerta Alba Ancochea, “tememos que el Registro pueda quedar infrautilizado a pesar de su potencialidad”.

Es más; “desde la Federación también nos hemos preguntado –incide su directora– qué sucederá con la base de datos anterior a la creación del Registro, que continúa siendo gestionada por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), ya que el Real Decreto no especifica cómo se gestionará la misma a partir de entonces. Y es que entendemos que dado que el anterior Registro no ha quedado derogado por el de reciente creación, el anterior coexistirá y funcionará paralelamente al nuevo, lo que podría generar cierta confusión en los pacientes”.

Finalmente, desde FEDER quieren recordar que “la creación del nuevo registro no contempla una partida específica ni mención alguna que garantice la sostenibilidad económica del funcionamiento del mismo”.

– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?